Las XIII Jornadas Anuales de la Federación Extremeña de Enfermedades Raras han puesto sobre la mesa la necesidad de impulsar la coordinación entre el ámbito sanitario y el social para avanzar en la lucha y prevención de estas dolencias, así como una mayor sensibilización al respecto.
En la actualidad hay 21.000 casos diagnosticados de enfermedades raras en la región, según el registro del Servicio Extremeño de Salud (SES), aunque se calcula que en la comunidad autónoma pueden verse afectados por estas dolencias en torno a 60.000 personas.
En el encuentro, celebrado este viernes en Badajoz, el director gerente del SES, Ceciliano Franco, ha afirmado que en la actualidad se cubre la parte puramente asistencial, pero "es necesaria coordinarla con otros ámbitos, como el social, la investigación o el impulso de la legislación".
El objetivo de las jornadas es, por tanto, poner en valor e impulsar la "coordinación" de todos estos ámbitos y de todas las administraciones, en la búsqueda de la integración de las personas que sufren estas dolencias y para facilitarles su vida diaria.
El sistema tiene "defectos" aún, pero ha permitido determinar "donde se puede mejorar", y en este ámbito es "muy importante" el apoyo de las asociaciones de pacientes y familiares.
El delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en la comunidad, Modesto Díez, ha coincidido en la necesidad de acometer un abordaje "global" en relación a esta dolencia y, en este sentido, la Unión Europea (UE) impulsa un proyecto donde se incide en sumar la apuesta social al ámbito sanitario.
"Es por tanto necesario un abordaje global e integral de las enfermedades raras", ha reiterado Díez, que también ha pedido un mayor esfuerzo en materia de sensibilización.
