Alicia Chamorro «La muerte de un niño no cabrá nunca en una metáfora»

-Huele a desinfectante, es un olor muy aséptico y poco acogedor.

-¿Qué cuentos leía de pequeña?

-Leía casi todo lo que pasaba por mis manos. Como me llamo Alicia me he leído ‘Alicia en el país de las maravillas’ en todos los formatos y ediciones porque siempre a alguien se le ocurría regalármelo por mi cumpleaños. Recuerdo que no dejaba de maravillarme, la verdad.

-Hable de la tele de su infancia...

-Mmmm, lo que más echo de menos son ‘Los Aurones’, aquellos que decían ‘ñam, ñam, poti, pot’. Prefiero los espectáculos infantiles con marionetas a los dibujos animados de corte años 80.

-Hable del Cáceres de su niñez...

-Vivía con mi familia en La Mejostilla, por tanto el Cáceres de mi infancia era casi de campo, hacíamos cabañas, podíamos correr kilómetros hacia el horizonte y no había edificaciones, cuando La Mejostilla eran dos calles y poco más. Realmente en mi infancia no éramos urbanitas, éramos los chicos del barrio, que entrábamos en una depuradora de ranas que llamábamos, saltando unas vallas, o cuando ya empezaban a edificar, gran parte de nuestras aventuras era meternos en las obras que estaban en construcción, nos resultaba una gran aventura.

-Y un día se fue a Madrid...

-Sí, pero antes estuve en Holanda, en Bruselas, en Granada, en Barcelona, he viajado mucho, siempre por alguna razón de formación de la universidad, pero la verdad es que he pasado por bastante sitios porque estudié Enfermería y después Teoría de la Literatura y Literaturas Comparadas. Antes de eso me quise ir a conocer un poquito el mundo con mi mejor amiga del instituto y nos fuimos a vivir a Holanda a trabajar en hostelería. Y bueno, si conseguía una beca pues me marchaba, si me parecía que estudiar en una determinada universidad iba a ser muy interesante pues lo intentaba y solía conseguirlo.

-¿Para ser un talento hay que irse o eso es una falsa estadística?

-Creo que es una falsa estadística en el sentido de que en Extremadura hay artistas y profesionales de primer nivel y muchos de ellos no han salido de aquí. No creo que sea necesario salir fuera, de hecho creo que está idealizado muchas veces. No es decisivo, te da unas experiencias diferentes, por supuesto, pero eso no te va a hacer mejor profesional.

-¿Cómo surge ’Cuéntame algo que me reconforte’?

-Empecé a pegarme a los cuidados paliativos trabajando en el Hospital de Oncología de Bruselas. En los últimos 50 años se ha pasado de una mortalidad altísima de cáncer infantil a tener un índice de supervivencia de un 75% u 80%, algunos tipos de cáncer incluso de un 99%. Pero es cierto que algunos no tienen un pronóstico de supervivencia. Quiero decir que la ciencia ha avanzado mucho, pero aún así un 75% no deja de ser 1 de cada 4, es muchísimo. Así que me apegué más a los no supervivientes.

-Reconforte parece apropiado para una sociedad poco confortable...

-(Sonríe). No es un nombre azaroso elegido por mí porque sonara bien. En primer lugar porque siempre digo que la muerte de un niño no cabrá nunca en una metáfora. ‘Cuéntame algo que me reconforte’ sé que es un título largo, sé que yo no tengo la fórmula, nadie tiene la fórmula de cuál es la palabra que cura mejor, es que no la hay en casos como estos. Pero la promotora de los cuidados paliativos, Cicely Saunders, fue la impulsora del movimiento Hospice, la encargada de que por primera vez hubiera centros de atención a los moribundos, personas en fin de vida. Todo comenzó cuando un paciente casi le imploró: “dime algo que me reconforte”, entonces ella se quedó pensando y se dio cuenta de que se les desahucia de la medicina tradicional, porque se dice esa frase de ‘no hay nada que hacer’, y claro que hay muchísimas cosas que hacer, no podemos curar a la persona, no podemos alargar la vida, pero sí que podemos hacer muchas cosas para acompañarla en ese tiempo final.

-¿Ustedes cuentan cuentos a niños a punto de morir. Si son cuentos, les dicen la verdad?

-Los cuentos no reflejan las historias de los niños, son cuentos de ficción que cualquier otro niño puede escuchar y es un cuento como otro cualquiera. Nos dedicamos a ir a verles a sus casas, y a hablar con ellos de Literatura, a hablar con ellos de ficción, de qué es lo que les gusta y de construir la historia que les hará soñar y les hará evadirse de su situación. Vamos a crear los universos fantásticos según sus gustos, sus intereses. Por ejemplo recuerdo a un niño que le gustaban las historias de amor, entonces hice que en su cuento se enamorara hasta la bruja.

-Y ellos se despiden con calma gracias a este proyecto...

-Exactamente. Somos una asociación dedicada a crear audiocuentos para niños y sus familias en cuidados paliativos pediátricos, son los enfermos más pequeños con enfermedades crónicas, limitantes y a fin de vida. Vamos a sus casas, que es donde mejor están. Si se ha dado algún caso que necesitaban hospitalización y nos correspondía hacer la visita, pues se va al hospital, siempre y cuando sea el momento oportuno. Antes de todo eso suelo reunirme con ellos, algunos escriben poemas, dibujos, están con sus primos, con sus hermanos... y para mí todo eso es información que canalizo. Luego escribo el texto y voy junto a ellos y se lo leo. Aunque le demos el formato en papel, lo grabamos también en audio, en un estudio con locutores y técnicos profesionales que se encargan de hacer el cierre de producción y se les entrega. Es una producción tan viva, con esas voces, con esa música...

-Y trabajan en Madrid...

-Así es, pero ahora lo que queremos es traer la asociación a Extremadura. Estoy deseando poder hablar con todo aquel que me quiera escuchar y poder tener esas vías de financiación que tanta falta nos hacen.

-“Se creía el centro de atención, la guerrera que quería ser”, dicen unos padres sobre su hija a la que aplicaron este proyecto...

-Son enfermedades que van progresivamente limitando sus funciones, incluso llegan a dejar de comer por boca y hay que alimentarlos por sonda. Niños que estaban sanísimos hasta los 6 o 7 años y llega el diagnóstico y de un día para otro se ven en una silla de ruedas y no pueden volver a andar, aparte de tener que pasar por tratamientos necesarios pero tan duros como la quimioterapia. Son muy conscientes del cambio que ha dado su vida, antes iban al colegio y ahora no, antes andaban y ahora no, antes podían escribir y ahora no. Cuando intervenimos y vamos a verles, vamos a pasar un rato de felicidad con ellos, vamos a hablar de sus películas, de sus cuentos, de todo lo que les gusta. Se sienten identificados inmediatamente porque en el cuento siempre hay tantos personajes protagonistas como personas nucleares hay en la familia, y es más, todos hacen una acción necesaria para llegar al buen final. Ellos se emocionan tantísimo con su historia... saben que ha sido escrita para ellos, que ellos se reconocen perfectamente en los personajes. En esos últimos días que no consiguen centrar su atención en nada, sus energías apenas les dan para hablar ni para levantarse incluso, sin embargo su historia es lo último que quieren dejar, es lo que siguen pidiendo.

-Los cuidados paliativos son un oasis para padres exhaustos...

-Sí, es una situación que asusta, da mucho miedo, crea muchísima angustia y el sufrimiento está muy constante. ¿Qué va a pasar, cómo va a ser, va a sufrir...? Aparte ya de la aceptación del hecho, si es que se puede llegar a aceptar. Y claro que los padres necesitan un equipo especializado que les oriente, un equipo que esté disponible las 24 horas del día, porque un niño en cuidados paliativos no tiene necesidades en horario de oficina, evidentemente, entonces necesitan personas a las que poder llamar a las tres de la mañana para poder decir, está teniendo una crisis, por ejemplo, una crisis bien de dolor, de convulsiones, o espástica, y ‘¿qué hacemos?, le hemos dado ya su dosis de tratamiento’. Son niños con una sintomatología muchas veces difícil de controlar porque a veces se unen distintas enfermedades o situaciones clínicas y no es un manejo fácil, ni estándar.

-Solamente existen nueve unidades de cuidados paliativos en España...

-Sé que hay en proyecto seguir creando unidades, pero sí, solo hay nueve y de ellas solo tres pueden considerarse equipos como tal, el resto están integradas en otras unidades especialistas.

-¿Y no es un insulto?

-Es descorazonador.

-La ministra se ha comprometido a impulsar los cuidados paliativos a domicilio. ¿Usted la cree?

-¿Eso ha dicho? Bueno, la creeré cuando lo haga. Como persona que es, imagino que cuando haya hablado con los responsables de los cuidados paliativos pediátricos y le hayan expuesto la situación, si tiene un mínimo de humanidad cómo no va a decir: ‘Dios mío, esto hay que hacerlo, porque hay una necesidad absoluta’. Creo en ese impulso humano de decir: ‘Cuánta necesidad hay aquí, tenemos que hacerlo’. Ahora lo que queda es que lo haga.

-Lo que sí parece claro es que los cuidados paliativos se olvidan de los niños, porque solo un 10% de los menores que necesitan atención al final la recibe...

-Sí, exactamente. Lo que no puede ser es que un niño en una comunidad pueda recibir cuidados paliativos pediátricos y en otra no. Y aún así donde se reciben sigue habiendo carencias, no hay un servicio 24 horas o están bastante saturados. Hay que sumar profesionales a los equipos, hay que sumar horas a la disponibilidad, hay que sumar financiación, hay que sumar recursos. Todavía existen comunidades donde hay cero y es que eso no puede ser. Porque un pediatra que ha tenido la alegría de la pediatría durante toda su carrera de repente se encuentre con un niño en cuidados paliativos, ¿cómo no va a hacer todo lo que esté en su mano? Evidentemente, pero hombre, es que es natural y de sentido común que no es lo mismo un pediatra que un pediatra especializado en cuidados paliativos.

-¿Cómo se deben comunicar las malas noticias?

-Sí que hay una manera. Claro que se debe aprender a comunicar malas noticias. La comunicación en cuidados paliativos no se improvisa ni se hace según impulsos de creer que... por supuesto la formación en este sentido es obligada para los profesionales y sí que hay formas y maneras que están estudiadas y comprobadas. Que luego cada familia, cada niño, cada situación es un mundo, no hay una regla, no hay una frase que podamos cortar y pegar en el discurso, pero la comunicación no se improvisa. Aún así en ‘Cuéntame algo que me reconforte’ mi labor no es comunicar malas noticias, me dedico a esa parte ficcional y de evasión.

-El farmacéutico también parece imprescindible en los cuidados paliativos pediátricos...

-Absolutamente porque son niños que necesitan una combinación de fármacos a veces muy complicada o porque las vías de administración tienen que ir cambiando. A ello hay que sumar que, a tenor de las estadísticas, nunca va a ser rentable para un laboratorio la investigación en cáncer infantil, entonces pasa que muchas veces los equipos de cuidados paliativos tienen que ir probando con su experiencia. Y han avanzado. Pero muchos de los medicamentos no están hechos para vías de administración pediátrica, entonces se tienen que utilizar medicamentos de adultos y adaptarlos a los niños, y eso no es algo que se pueda hacer improvisando, se necesita un criterio muy profesional para tomar esas decisiones.

-Y en su caso, sus medicamentos son compromiso y pasión...

-Algo así. Vuelvo a Cicely Saunders y recuerdo que describió lo que es el dolor total, el dolor no solo en la esfera física sino en la social, espiritual y psicológica. Entonces nosotros intentamos ser un frente en esa parte del dolor total donde los fármacos no llegan.

-¿Y qué lección ha aprendido?

-Bufff. La verdad es que no soy mucho de creer que de las catástrofes se aprende, en el sentido de que no creo que haya nada que aprender de la muerte de un niño, es un hecho, es inexorable, es algo que se da. Pero bueno, sí que es verdad que desde que me dedico a los cuidados paliativos mi vida ha cambiado y he pasado a tener una perspectiva quizás más de calma ante las cosas cotidianas. Mi escala de valores, de preferencias, o de intensidad en las preocupaciones sí que es muy diferente a la de antes.

-Así que viendo lo que ve, el Estatut le parecerá una majadería...

-Hombre, la verdad es que no me parece una majadería (risas). Creo que alguien se tiene que ocupar de todo ese follón, pero desde luego no me estoy implicando en eso y no porque piense que sea más o menos importante, sino porque no podemos estar en todos los frentes y desde luego el político no es uno de los míos.