Hasta los nueve meses Daniel era un bebé con un desarrollo dentro de los parámetros de la normalidad. Con esa edad sus padres ya habían disfrutado de escucharle decir «mamá» y «papá», pero pronto dejó de hacerlo. Fue como si Daniel desaprendiera de repente todos los conocimientos que había adquirido desde que comenzara a vivir. «A partir de los 18 meses tuvo un retroceso en el habla y en las comidas, de repente ya no decía mamá o papá y las únicas sílabas que pronunciaba era dae. Me preocupé», cuenta su madre, la cacereña Esperanza Reyes.

Comenzó a buscar en internet los síntomas que observaba en su hijo: no hablaba, no señalaba con el dedo, no atendía cuando le llamaba, en el parque no se relacionaba con otros niños, siempre estaba solo, y no miraba a su madre a los ojos, cosa que antes sí hacía. «Le llevé al pediatra y se lo comenté. Le dije que había leído que podía ser autismo y empezaron a hacerle pruebas», recuerda. Finalmente le diagnosticaron un Trastorno de Espectro Autista (TEA) de grado tres, el estadío más alto de este trastorno.

Ahora tiene seis años, no habla y no controla los esfínteres, por lo que todavía utiliza pañal. «Al principio te sientes muy frustrada porque no sabes reaccionar, yo no puedo ayudar a mi hijo cuando llora porque no sé lo que le pasa, no se comunica», dice. Y llora, llora mucho, pero solo cuando Daniel no puede verla, porque quiere que se desarrolle en un ambiente de felicidad y que normalice todo lo que le ocurre. «Aunque como madre te sientes mal, muy mal», reconoce.

DESDE LOS TRES AÑOS / Comenzó a recibir terapias con tres años. En Aftea (Asociación de Familias con personas con Trastorno de Espectro Autista) recibía atención temprana, donde ha estado hasta ahora, cuando ha cumplido seis años. Ha conseguido muchos avances: no habla, pero sí es capaz de entender todo lo que se le dice, escucha y consigue relacionarse con otros niños. Ahora no quiere estar solo en el parque, a pesar de que no sabe aún comunicarse. Y en el colegio (está en el Castra Caecilia) tiene muchos amigos; consigue hasta comunicarse con su maestra a través de pictogramas.

Esas terapias se han parado desde que cumpliera los seis años. A esa edad los niños pasan a recibir terapias de habilitación funcional, pero en Aftea hay una lista de espera de más de dos años. El Centro de Atención a la Discapacidad de Extremadura (Cadex), tras evaluar a Daniel, le ha prescrito la necesidad de que reciba terapia ocupacional, psicología y logopedia; en cambio no se le está prestando ninguna. El único centro subvencionado y especializado es Aftea, pero está lleno. Actualmente hay tres niños en lista de espera (a final de año serán once) que no podrán entrar hasta dentro de dos años. El problema es que habilitación funcional reciben desde los seis hasta los 65 años por lo que, hasta que alguien no termine ese tratamiento, no puede acceder otra persona.

En estos momentos los padres de Daniel han decidido sufragar los tratamientos de su hijo, para evitar que sufra un retroceso. Pagan al mes 700 euros en terapias, que recibe en centros privados en Cáceres y Mérida. «Esto es para siempre porque el autismo no se cura, no es una enfermedad, pero la sociedad no está preparada», señala. «Por lo que lucho es porque mi hijo reciba lo que es su derecho, que no es más que las terapias que le han prescrito», indica. A esto se une además que la capital cacereña ha perdido al neuropediatra que trataba a estos niños, por lo que ella lleva esperando un año para que atiendan a su hijo. Ha sido citada el 9 de mayo, desde el 22 de abril en que fue derivada.

más de mil firmas / Ha comenzado a recoger firmas a través de las plataformas on line ‘Change.org’ y ‘osoigo.com’. Ya tiene cerca de 1.400. Ha enviado además cartas al presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, y al Sepad, para reclamar estas terapias.

El Servicio Extremeño de Promoción y Atención a la Dependencia (Sepad) recordó a este diario que Extremadura es la única región que subvenciona estos servicios. En la capital cacereña hay siete centros acreditados para ofrecer terapias para personas con discapacidad, con independencia de qué tipo se trate. En este caso los familiares quieren que sus hijos entren en Aftea porque es la especializada en el problema que sufren sus hijos.

El Sepad amplió este año el número de plazas subvencionadas para habilitación funcional en este colectivo, pasando de 11 a 17. «Conocemos que existe algún niño en lista de espera que se ha incorporado hace unas semanas, de manera posterior a la ampliación realizada. Ante esta situación, se le oferta siempre la posibilidad de acudir a algún otro de los servicios de habilitación funcional de los que tiene disponibles el Sepad en la ciudad de Cáceres, para recibir los tratamientos que se le han concedido». El Sepad recuerda que en estos otros centros no existe lista de espera. Otra opción, dice el Sepad, es acceder a una prestación a través de la ley de dependencia para recibir atención en centros privados.