No es lo mismo un síndrome de RETT que un síndrome de Down o una parálisis cerebral. Cada patología tiene características muy distintas, se presentan en diferentes grados, necesitan su propio tratamiento y de ellas se derivan diversos comportamientos. Estas son las razones principales por las que algunos padres han decidido no escolarizar a sus hijos en Proa, uno de los dos únicos centros de educación especial de la provincia cacereña (junto con Ponce de León, en Plasencia). "No pueden estar en el mismo saco, es absurdo", afirman. Varias familias se han unido para pedir un recurso intermedio, a caballo entre los colegios ordinarios y Proa, y semejante al aula sustitutoria que ya existe en Cáceres pero que será eliminada por la Administración.
Estas aulas funcionan en otras provincias, por ejemplo en Badajoz, donde existen un total de tres además de quince centros de educación especial. La de Cáceres se creó en el colegio Castra Caecilia (Mejostilla) a raíz de una legislación temporal que hizo obligatoria la Educación Infantil. Fue dotada de los materiales y el personal necesario: una profesora terapéutica especializada, una logopeda y una cuidadora. Los cuatro alumnos que han pasado por ella tenían su propia formación adaptada, pero además compartían el recreo y otras actividades (música, teatro...) con el resto de escolares. "Es lo ideal porque se desarrollan en un entorno integrado y normalizado. Su estancia allí les estimula muchísimo, todos lo hemos comprobado", afirma Maruxi García, madre de un niño con una minusvalía del 90% provocada por una enfermedad rara.
Sin embargo, estos alumnos han sido enviados a Proa a medida que finalizaban Infantil. Los padres han preferido dejarlos en casa costeando todos los gastos posibles en profesores y tratamientos, y multiplicando su tiempo para atenderles. En el aula sustitutoria sólo quedan ahora dos alumnos, que también han sido ya emplazados a trasladarse a Proa, antes incluso de concluir Infantil. "Sabemos que llevarlos a una clase normal con otros niños no es lo más conveniente para nadie, somos coherentes, pero Proa tampoco debe constituir la única alternativa. Estos niños precisan otro recurso intermedio, y el aula sustitutoria funciona, funciona de verdad", afirman. Por ello, los padres solicitan que no se cierre, y que además se amplíe a Primaria. "La necesitan", subrayan.
Las familias recuerdan que la creación del nuevo macrocentro de Proa supondrá un coste elevado. "¿No sería más conveniente construir una o más aulas sustitutorias en colegios, y darles a los niños una atención ajustada a sus necesidades, en lugar de enviarlos al mismo recinto alejados del ambiente escolar?", se preguntan. Así lo considera Sabina, madre de una niña de 8 años con síndrome de RETT (la única en Cáceres). Su hija, en silla de ruedas, tiene un talante tranquilo: "No sufre crisis, ni chilla ni es agresiva, pero en Proa hay muchos niños juntos y pueden influirle otros comportamientos . Me lo han advertido", indica.
DESALENTADOS Todos estos padres han visitado Proa y salieron desalentados. No quieren descalificar al centro, pero aseguran que no cubre sus necesidades. "Llevarlo allí sería aparcarlo . No está creado el programa de trabajo, sólo tendría dos horas de fisioterapia a la semana y ni siquiera existe Vojta , un tratamiento fundamental", explica Toñi Suárez, madre de otro niño con una enfermedad diagnosticada a nueve personas en España.
Ana Belén Salas comparte la misma opinión: "Los profesionales de Proa cumplen con su trabajo, lo respetamos, son encantadores y comprensivos, pero las autoridades deben entender que nuestros hijos no son pelotas de acá para allá para llevarlos finalmente a todos juntos aparte". Su hija padece Trastorno de Espectro Autista. Si residiera en Badajoz tendría siete aulas para niños con trastornos generalizados del desarrollo, cinco centros de día, dos residencias-hogares y tres aulas estables. En Cáceres sólo dispone de Proa y de un aula estable (hay otra en Plasencia). Durante casi dos años, la niña ha estado cada día de la semana en un colegio diferente.
"Somos realistas, nuestros niños no pueden acudir a centros ordinarios, necesitan una educación especial, pero no así, no sin alternativas. Lo fácil para la administración es agruparlos en Proa", sostiene Maruxi García, que mantiene a su hijo en casa. "Necesita a otros niños, necesita una rutina, pero nuestra responsabilidad es velar por él, y en Proa sabemos que no estará bien", lamenta afectada.
Sabina lleva años luchando en los despachos. "La doctora que trata a mi hija en Barcelona me dice que debo buscar un aula sustitutoria. Para estos niños resulta vital estar en el lugar adecuado", explica. "Mi hija no me da problemas --afirma--, los problemas me los da la sociedad".
