"Cuando hace ocho años nació mi hijo Alfredo, al principio eran todo preguntas. Y sé que si no hubiera sido síndrome de down mi vida, con toda seguridad, hubiera ido por otros derroteros. Pero esta experiencia me ha servido para aferrarme más a la vida, para aprender a vivir los momentos más pequeños. Y ese es el principal cambio que he notado, que me conformo con cosas más simples y las valoro más". Manuel Giraldo, agente de medio ambiente en la Junta de Extremadura, tenía 34 años cuando su segundo hijo llegó al mundo. Ni él ni su esposa eran pareja de riesgo. "No notamos nada raro durante el embarazo, pero poco después de nacer me llamó el doctor aparte y me comunicó la noticia. Los primeros momentos fueron difíciles. Recuerdo que no me atrevía a decírselo a mi mujer, pasaban las horas y ella me preguntaba por el niño. Al final le pedí al médico que se lo dijera...".
En aquel momento la sede de la Asociación Síndrome de Down estaba formándose en Cáceres. Varios asociados acudieron al hospital y les informaron de los pasos que debían dar. "Eramos un mar de dudas. Como todo el mundo, habíamos oído hablar del síndrome de down, pero son cosas que suelen quedarte muy lejos. Y es difícil porque, quieras o no, es algo que te cuesta aceptar. Todo es nuevo, simplemente te dicen que es un niño con síndrome de down y tú no sabes que magnitud tiene todo eso. Y te vienen todos los temores, todos los miedos, todas las dudas".
Alfredo nació con problemas en el estómago, apendicitis, y una comunicación interventricular en su corazón, lo que le obligó a permanecer más tiempo hospitalizado. "Asimilaba muy poco alimento en el estómago y el resto lo vomitaba, iba perdiendo cada vez más peso... Lo operamos en Madrid cuando tenía seis meses. La operación resultó tan bien que ya ni nos acordamos de ella". Ahora las revisiones del niño son sólo cada dos años y frente al miedo a lo desconocido llega para los padres la experiencia que da el conocimiento: "Cuando llegas a conocer este mundo te das cuenta que no tiene nada que ver con esos miedos y temores. Te das cuenta que son unos niños maravillosos, que te llenan muchísimo, que te sientes muy a gusto y muy lleno con ellos".
Doble moral y autonomía
Pero como sucede en todas las facetas de la vida, la doble moral sigue patente en la sociedad actual: "Cada día hay que superar un nuevo obstáculo, con la sociedad, en el colegio, con los amigos... y todos los días enfrentamos casos de discriminación. No todos los profesionales --explica Manuel-- están preparados mentalmente para aceptar ciertas cosas, desde los periodistas, hasta el médico que piensa que tratar a un síndrome de down es gastar medicina en balde, el profesor, o cuando te dicen: "Este tiene trabajo y yo estoy en el paro... ".
A Alfredo le gusta la tele --"le encantan los dibujos"--, las excursiones, ir de cámping, y el pan --"le gustan mucho los bocadillos"--. Va solo al servicio, come solo, "se viste bastante bien". Manuel está convencido de que su hijo, aunque aún es pequeño, se da cuenta de que tiene que dar dos pasos para llegar al mismo sitio que el resto. "Ellos se dan cuenta de que tienen que estar luchando siempre. Los demás nos asentamos, desaceleramos, pero ellos tienen que estar con el acelerador siempre pisado, porque la sociedad va a un ritmo muy rápido y ellos van más despacio".
La lucha de Manuel es que Alfredo haga la vida más parecida posible al resto de niños de su edad. Fue a la guardería y ahora está en 3º de Primaria, en el colegio Los Arcos, de Malpartida de Cáceres. Allí recibe terapias, tiene logopeda, psicóloga y profesora de apoyo. "No nos engañemos --confiesa Manuel-- su ritmo es distinto, no compra los mismos libros, pero el equipo del colegio adapta su capacidad a los temas diarios que tienen que trabajar y su adaptación ha sido estupenda". Por las tardes, durante cuatro días a la semana, acude a la sede de la asociación, situada en el Hogar Infantil Julián Murillo, en la ronda de San Francisco. "Recibe clases de autonomía, aprende a lavarse los dientes, porque algo que para los demás es simple, a ellos les cuesta un poquitín más". Desde que tenía 4 años asiste a clases de natación gracias a un convenio que la asociación firmó con la universidad.
¿Cuál es la meta que Manuel tiene para su hijo? Emocionado, Manuel responde: "Mi principal meta es que mi hijo sea feliz. ¿Dónde va a llegar? donde vaya llegando. Con otro niño te marcas que haga una carrera, por ejemplo, pero con él no, porque lo que queremos es que sea feliz. Nos gustaría que encontrase un trabajo y una vida lo más autónoma posible, pero esos objetivos a menudo los marca la sociedad y no siempre dependen de nosotros, ni de ellos mismos siquiera. La sociedad ha avanzado mucho, ahora mismo hay cuatro personas de la asociación trabajando: en Carrefour, en Bienestar Social, en la Casa de la Madre..." Pero Manuel es consciente de que vivirá una paternidad contracorriente: "A los demás hijos les llega la novia, el trabajo... y se van. Ya sé que --como decimos los padres
