Una madre coraje que lucha por su hijo, con trastorno de autismo y por todos los casos que hay en Extremadura a través de su asociación, situada en Los Castellanos, calle Jesús Delgado Valhondo 1 en Cáceres. Buscando información viajó a Estados Unidos, Sevilla, Madrid...

Luchadora, muy trabajadora, constante, disciplinada, noble, soñadora, inquieta, curiosa, comprometida, sensible, cariñosa, sociable, generosa, impulsiva, empática, dulce, amiga, madre, un ángel de mujer. Un motor para muchas madres con el mismo problema. Un claro ejemplo de que quien quiere puede y a mí me ha encantado aprender tanto de ella en esta entrevista.

Gracias Rosa, para lo que necesites aquí nos tienes. Una gran satisfacción ver como día a día te enfrentas con tanta ilusión para conseguir un futuro mejor para las personas que viven de cerca el trastorno del espectro autista.

--¿Dónde nace y qué recuerda?

--En Cáceres en 1980. Me crié en la avenida de Hispanoamérica, en la zona de Moctezuma. La pequeña de dos hermanos, Germán y yo. Mis padres siempre trabajaron en la hostelería, camarero y cocinera. Muy trabajadores, siempre lucharon por darnos un futuro mejor y un buen ejemplo a seguir. Estudié en Las Carmelitas y trabajé desde muy joven para pagarme mis necesidades.

Mi primer trabajo fue durante cuatro años en la feria del libro con la Librería Muñoz, de Barcelona, y de esa manera me pagaba los estudios de BUP y COU. Después estudié magisterio y pedagogía, becada, y lo compaginaba con trabajos de hostelería. Desde muy pequeña lo que he necesitado lo he tenido que conseguir. Nunca te pueden decir que no puedes conseguir algo, los sueños se hacen realidad si luchas por ellos.

--¿Un rincón de tu ciudad?

--El Santuario de la Montaña. Me encanta ir andando, ir pensando durante el trayecto y poner mi mente en orden, es un momento perfecto para reflexionar y estar contigo misma. Y para colofón llegar arriba y ver a la Virgen. Soy muy creyente, muy "carmelitas". Estoy segura que mi padre desde el cielo me está ayudando para que yo consiga crear y crecer con Divertea.

--¿Un lugar dónde desconectar?

--Yo para desconectar necesito a la gente. Soy muy social y no me gusta la soledad, necesito de las personas. Cuando toco fondo, llamo por teléfono a las maestras de mis hijos con las que tengo una relación muy estrecha o a compañeras de trabajo o a mis amigas; para mí desconectar es tomarme un vino en buena compañía y el lugar es lo de menos. Desde que me levanto hasta que me acuesto hablo y vivo por y para el autismo, por lo que un requisito indispensable en esa desconexión es no hablar del tema.

--¿Qué mejorarías en Cáceres?

--Es una ciudad que me aporta mucho equilibrio y por su tamaño me da tiempo para estar con mis hijos, Hugo y Francisco, trabajar, hacer deporte... Todo ello muy necesario cuando tienes un hijo con un trastorno. Es una ciudad con mucha calidad de vida. Mejoraría los medios de transporte público y las carreteras. También echo de menos unos ciudadanos más unidos, con más diálogo y más comprometidos con los problemas de los demás. Yo antes de estar luchando por el autismo tampoco me daba cuenta de lo que nos necesita la sociedad y de lo mucho que debemos hacer por el vecino de al lado.

--¿Qué es el autismo?

--Un trastorno neurológico que afecta al desarrollo del niño en todas las áreas de su desarrollo: A nivel motor, intelectual, social... Físicamente a primera vista no se detecta ninguna anomalía, a nivel de comunicación sí, apenas hay lenguaje . Se necesita una intervención de muchas horas de estimulación para conseguir objetivos.

--¿Divertea?

--Diver de diversión y tea de las siglas del trastorno espectro autista (TEA). El logo y el nombre de la asociación lo pusimos entre dos mamás de Trujillo y yo. Nos conocimos en un centro para la atención temprana de nuestros hijos, que por entonces era el único que había en Cáceres. Todo surgió en un viaje a Salamanca donde organicé un campamento para niños adolescentes autistas con terapias equinas, que eran los que más lo necesitaban en ese momento.

Por entonces yo estaba cansada de viajar a Sevilla para hacer terapias con mi hijo y tuve claro que crearía un centro en Cáceres para los niños y sus familias. Un centro especializado en atención temprana y habilitación funcional con trastorno específico del desarrollo neurológico, TEA, Asperger, Tel (trastorno específico del lenguaje), TDH, que son los niños con hiperactividad...

El objetivo es aminorar el impacto familiar y mejorar la independencia funcional y la calidad de vida del niño y su entorno, adaptado a cada caso en particular. Necesitamos darles a nuestros hijos unas herramientas, organizar su mundo, ayudarles a comprender para que sean capaces de formar parte de esta comunidad, de expresar como se sienten. He estado muy enfocada en mi sueño y lo hemos conseguido, aunque aún queda mucho por alcanzar.

--¿Cómo afecta a las familias?

--Muchísimo. Primero hay que entender el trastorno y asimilarlo, cuesta mucho ya que no hay información ni formación, te dan el diagnóstico y no sabes nada, solo miras a tu hijo y no le entiendes. Y tu día a día es durísimo. Es por lo que estamos luchando las diferentes asociaciones. Una familia con trastorno del autismo en su hogar vive a un nivel de estrés muy alto. Tienen que anticipar y estructurar muy bien todo lo que tienen que hacer. Es muy duro y se necesita de mucha ayuda por parte de todos. Hay muchas lagunas en las familias, centros escolares y médicos, y se puede hacer mucho para mejorar esta situación. Nosotros apostamos por la formación de profesionales. Hemos formado a más de 200 personas, es necesario que los pediatras sepan detectar en una edad muy temprana, una detección rápida es vital.

--¿Qué ayudas recibe Divertea? ¿Son suficientes?

--La verdad es que las ayudas recibidas durante este año pasado han sido muy pocas, de 50.000 euros de gastos nos han subvencionado unos 10.000, por lo que podemos decir que somos las familias de los niños las que sostenemos casi todo. El Ayuntamiento de Cáceres nos está buscando un local para la asociación y será de gran ayuda.

--¿Cáceres es solidaria?

--Sí. Mucho. Sin la gente que ha venido a cualquiera de los más de 20 eventos que llevamos en estos tres años, nada hubiera sido posible, cada día son más y más los cacereños que han pintado su corazón de azul. La próxima cita: el 21 de febrero con la IV Marcha Solidaria.