Hace apenas tres meses que cumplió siete años y Álex Moreno ya sabe de primera mano lo que es hacer frente a las adversidades. Este joven emeritense padece el síndrome de Cach, una enfermedad rara de tipo neurodegenerativo que apenas afecta a una decena de personas en el país. Su madre, Mayte Álvarez, destaca que de sus tres hijos, Álex es sin duda el que mejor ha llevado lo del confinamiento en casa, más si cabe ahora que puede salir algunas horas a la calle.

«Álex no ha tenido problema por no salir a la calle. Como vivimos con tanta prisa, y él vive un poco estresado por todo lo que tiene que hacer, ahora en casa está super tranquilo y relajado», señala. De hecho, durante este periodo han disminuido los temblores y la rigidez que su hijo padece en las piernas. «Él mismo me dijo que igual era porque estaba más tranquilo», afirma Mayte, quien destaca que la fisioterapeuta también le comentó que esta mejoría podía deberse a que el ritmo de vida de Álex había cambiado.

El pequeño cursa primero de Primaria en el Colegio Miguel de Cervantes de Mérida. De momento no tiene afectación cognitiva, por lo que ya ha aprendido a leer y escribir. Así, durante las mañanas realiza los deberes que reciben de forma online a través de la plataforma Rayuela, al igual que el resto de sus compañeros. Álex tiene la suerte de que sus progenitores están todo el día en el hogar, ya que su madre es maestra y su padre decidió acogerse a la opción laboral de quedarse en casa. «Álex es un niño, pero es una persona de riesgo por su enfermedad y a mi marido le daba miedo llegar a casa y poder contagiarlo», apunta Mayte.

Ella también tiene miedo de cómo puede afectarle a su hijo el coronavirus: «La fiebre alta es muy perjudicial para Álex y podría llevarle a tener una recaída. Igual no le pasaría nada por el virus en sí, pero sí por su enfermedad». El diagnóstico de que el pequeño sufría el síndrome de Cach se produjo en el año 2007. Afortunadamente Álex se encuentra bien a día de hoy, ya que la enfermedad produce una degeneración lenta, aunque su madre ha notado que le cuesta más hacer algunas cosas que antes. «De momento está bien, pero me da miedo que el virus le pueda afectar. También sé que no lo puedo tener siempre en una burbuja porque tiene que vivir», confiesa.

Asistir a terapia es fundamental para favorecer el correcto desarrollo del joven Álex, no obstante, debido al Estado de Alarma tuvieron que cerrar los dos centros en los que la recibe. «Tanto desde Aspaceba, como del centro Landa, nos han mandado actividades, sesiones y retos que podemos hacer para trabajar con él en casa. No nos vamos apañando mal en ese sentido», sostiene Mayte.

La familia tiene la suerte de vivir en un adosado con patio y cochera, por lo que el chico dispone de espacio para realizar sus terapias y jugar con sus hermanos al fútbol, su deporte favorito, que le hace más fuerte si cabe.