SISTEMA DE INFORMACIÓN
J Extremadura cuenta desde 2004 con un Sistema de Información sobre Enfermedades Raras cuyo objetivo básico es valorar la dimensión de estas patologías mediante el conocimiento de su incidencia y prevalencia. Se basa en la notificación de los casos, ya que la mayoría de las enfermedades raras carecen de un código CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades), «lo cual es un obstáculo a la hora de realizar búsquedas activas de casos en bases de datos.
LOS DATOS
J De tal forma, en ese registro del SES constan (hasta 31 de diciembre del 2018) más de 15.000 casos confirmados y sospechosos en la región, que corresponden a unas 13.600 personas, ya que en una misma persona puede darse más de una enfermedad rara. El registro también incluye 666 casos que se descartaron como enfermedad rara a lo largo del 2018 y otros 12.343 casos dados de baja en Civitas, según datos facilitados por Sanidad.
LA PREVALENCIA
J Según la clasificación internacional de enfermedades, el mayor número de casos corresponde al grupo de malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas, suponiendo la tercera parte del total de casos prevalentes. Le sigue el grupo de enfermedades de la sangre y órganos hematopoyéticos y ciertos trastornos que afectan al mecanismo inmunológico, al que corresponden el 14% de los casos. Otro 10% de los casos prevalentes corresponde a enfermedades del aparato circulatorio.
