Una media de 500 personas mueren en Extremadura cada año a consecuencia de las denominadas enfermedades raras. Los datos que maneja la Consejería de Sanidad y Consumo indican que entre los años 1990 y 1998 fallecieron en la región 4.931 pacientes por alguna de estas dolencias, de los que más de la mitad, 2.925, fueron hombres.

Atendiendo a la distribución geográfica, el área de salud de mayor mortalidad es Badajoz, con un 108 por 100.000 habitantes, mientras que la de menor mortalidad es Coria, con un 491 por 100.000 habitantes. Asimismo, los datos de la Administración regional reflejan que la edad promedio de defunción por enfermedad rara es de 68,83 años en los varones y de 69,28 en las mujeres.

Como ya adelantó EL PERIODICO, en Extremadura hay actualmente 1.864 casos detectados de enfermedades raras, según los datos que maneja Sanidad, aunque las cifras con las que cuenta la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) elevan los afectados por estas dolencias a 60.000.

Ante estas cifras, la Consejería de Sanidad y Consumo trabaja ya en la creación de un banco de muestras biológicas con las que poder obtener ADN para la investigación de estas enfermedades, también denominadas poco comunes o minoritarias. Para poner en marcha este proyecto, la Administración regional pedirá, tanto a los enfermos como a sus familiares, la donación de una muestra de sangre que será almacenada, preservada en condiciones idóneas y utilizada en posteriores investigaciones.

El objetivo de Sanidad es poner en marcha el banco de ADN con la garantía de que se respetarán los derechos de los donantes, por lo que se creará un comité de ética que será el encargado de supervisar el proceso y velar por el cumplimiento de la normativa existente. Una vez obtenidas las muestras serán almacenadas y codificadas en el Instituto de Salud Carlos III y manejadas como anónimas por los investigadores, aunque el donante podrá ser identificado a través de un código cuyo acceso estará restringido al responsable del banco. De igual forma, las citadas muestras serán utilizadas en proyectos de investigación relacionados con enfermedades raras que hayan obtenido la aprobación del comité de ética.