Abel no tiene ni dos años y medio de vida y ya ha pasado por cinco intervenciones quirúrgicas. Vive conectado a una máquina que le alimenta y su futuro depende sólo de un donante, de un pequeño donante que deje de necesitar el intestino que a él le falta. Su familia, residente en Zafra, no pierde la esperanza, pero hace más de un año que está en lista de espera en el Hospital La Paz de Madrid, el único del país que realiza el trasplante multivisceral que necesita.
El pequeño Abel llegó al mundo de la mano de su hermano gemelo Víctor el 20 de abril del 2014. El nacimiento de ambos cambió la vida de sus padres. No solo porque se convertían en padres, sino porque también se convirtieron en enfermeros y luchadores.
Los gemelos nacieron en el Materno Infantil de Badajoz de forma prematura y pesaron poco más de dos kilos cada uno. Abel se quedó con unos gramos menos, pero ese no fue el problema. A las 48 horas de llegar al mundo se enfrentó a su primera operación tras una infección intestinal porque no expulsó el meconio --el primer excremento del recién nacido--. Pero los problemas continuaron y le pusieron una bolsita para las deposiciones.
Un año de pruebas
Tras un mes en la incubadora, comenzaron a hacerle pruebas para conocer si su problema para vaciar el intestino se debía a alguna enfermedad o a que su tripa era inmadura. Nada hacía presagiar lo primero. Tras descartar cualquier patología, el pequeño Abel volvió a entrar en el quirófano en marzo del 2015 para deshacerse de la bolsa, pero a los tres días empezaron las complicaciones. "Le tuvieron que operar otra vez, le abrieron la barriga para ver qué pasaba y ahí se dieron cuenta de que se trababa de la enfermedad que creían descartada: la enfermedad de Hirschsprung", cuenta la madre, Raquel.
Tuvieron que cortarle un trozo de intestino, pero 48 horas después la operación tampoco funcionó. "Tuvo necrosia en el intestino y tuvieron que volver a intervenirle para quitárselo todo. Nos dijeron que a lo mejor no salía con vida del quirófano", recuerda. Pero Abel seguía con ganas de vivir y salió.
Del Materno Infantil le derivaron al Hospital La Paz de Madrid para valorar la posibilidad de un trasplante. Tras otra nueva intervención en junio del 2015, la última por el momento, Abel entró a formar parte de la lista de espera para ser trasplantado del intestino, pero también del hígado porque resulta dañado con el tratamiento. Este doble trasplante se llama multivisceral.
Desde entonces, el pequeño de Zafra vive conectado durante 16 horas al día --de siete de la tarde a once de la mañana-- a una máquina que le da de comer, es lo que se conoce como nutrición parenteral, nutrientes que se administran mediante una vía venosa a través un catéter que Abel tiene implantado en el pecho. Está empezando a andar gracias a la ayuda de la rehabilitación, "ha cogido algo de fuerza y con su lengua de trapo ya me pide que le quite la parenteral para poder jugar". Solo tiene ocho horas al día de 'libertad', aunque no absoluta porque sigue teniendo la bolsa para hacer sus necesidades.
Su vida está limitada mientras su hermano crece sano. "Víctor pesa casi cinco kilos más y empezará este mes la guardería, pero Abel no puede ir, necesita estar atendido todo el día. Por la noche apenas duermo porque tengo que quitarle la bolsa cuatro o cinco veces para que no le reviente, curar el catéter y estar pendiente de conectarle a la máquina", cuenta Raquel. En casa no pierden la esperanza aunque saben que el tiempo juega en su contra. "Lo más positivo es que parece que el hígado no lo tiene muy afectado y puede aguantar mejor".
La esperanza de la espera
Tras un tiempo en paro, el padre de Abel ha encontrado trabajo, pero la madre no puede despegarse del pequeño. El SES le proporciona la mayoría de los materiales que necesita: "si tuviera que pagarlos no podría salir del hospital porque no podemos costearlo", reconoce Raquel. Ha solicitado la ayuda a la dependencia. La Asociación Nupa, el colectivo de niños y adultos con trasplante multivisceral, les proporciona información y alojamiento en Madrid cuando acuden a la revisión cada dos meses.
Raquel reconoce que al principio fue un trago más duro, "pero luego te vas haciendo a la idea porque no te queda otra. Tengo confianza desde el primer día, pero es muy fácil perderla cuando ves que el tiempo pasa". La dificultad del trasplante intestinal infantil es que se necesitan pequeños donantes con una edad y unos órganos de tamaño similar a los pacientes. "Tiene que ser muy duro perder a un niño, pero aún en esa situación se puede ayudar a dar la vida a otros". El pequeño de Zafra es solo uno de los siete niños que están esperando un trasplante multivisceral en España y de los 43 a la espera de un transplante infantil de órganos. Mientras, esta familia vive pendiente de una llamada de teléfono, lo único que puede darle una segunda oportunidad a Abel.
