Son más de 70.000 las personas afectadas por enfermedades raras en la región, los mismos que reclaman la puesta en marcha de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para recibir una atención adecuada y de calidad. Así lo exigió ayer la delegada extremeña de la Federación de Enfermedades Raras, Marta Prieto, con motivo de la celebración del día mundial de estas patologías, el 28 de febrero, acompañada del director general de Planificación, Ordenación y Coordinación de la Junta, José Luis Ferrer.

Una enfermedad rara es aquella que registra menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes, pero su escasa incidencia también requiere una atención de calidad, y así lo creen necesario también los familiares. Prieto indicó ayer que la puesta en marcha de nuevos centros de referencia garantizan una atención "experta", que en muchos casos es difícil de conseguir para estos enfermos, además de específica, multidisciplinar e integral, y permiten además el acceso a diagnósticos "certeros y precoces", señaló. Además, estos centros y una mayor calidad asistencial solventaría dos de los mayores problemas que afectan a este colectivo, los cinco años de media para obtener un diagnóstico certero y los viajes fuera de la región para tratar la enfermedad "con un coste personal altísimo".

Asimismo, Prieto destacó que los enfermos de patologías poco frecuentes se ven muchas veces "abocados a una situación de desamparo, soledad y desconcierto propiciada por la falta de una atención sociosanitaria adecuada a sus necesidades y que sea una conocedora experta de sus patologías". Esta falta de atención, asegura, genera una desigualdad de condiciones que hace difícil a los enfermos acceder a prestaciones sanitarias de forma efectiva, un asunto en el que los CSUR asegurarían una atención específica de estas enfermedades. Así lo cree también Ferrer, que aboga además por impulsar centro nacionales de referencia, como el situado en Burgos, que trata las enfermedades "cerca del paciente" e investiga sobre ellas.

Estas peticiones serán tenidas en cuenta por el Consejo de Gobierno que hoy estudiará el Plan Integral de Enfermedades Raras, que Ferrer confía en que aborde durante cinco años estas patologías, para disminuir la mortalidad atribuible a enfermedades raras en la población y garantizar una atención integral e integrada al paciente, familiares y cuidadores, basada en la continuidad asistencial y en la coordinación interinstitucional.