Ella necesita la misma atención que un bebé, casi las 24 horas del día, pero en este caso no hay recompensa para su cuidador, porque sólo se camina hacia atrás. "No hay evolución, no se avanza. Por la mañana le enseño a coger el tenedor y por la tarde ya se le ha olvidado. Con ella todo es al revés. Y además tú vas siendo cada vez más consciente de cuál es el desenlace final de la historia". Habla una de las voces que, a la fuerza, se han tenido que hacer especialistas en la enfermedad de alzhéimer en Extremadura. Francisco Jiménez Mora, de 43 años y vecino de Badajoz, ha renunciado a su vida para cuidar de su madre, Carmen, que acaba de cumplir 85.

Según los datos que maneja la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta, en la región hay un total de 21.282 pacientes que han sido diagnosticados con esta patología, la cual empieza a detectarse principalmente desde los 65 años y se incrementa a partir de los 80. La estadística dice que uno de cada diez extremeños en ese rango sufre la enfermedad. La incidencia es mayor en mujeres que en hombres y los expertos avisan de que están apareciendo casos en edades más tempranas, incluso antes de los 45.

Este miércoles 21 de septiembre Extremadura se suma a la celebración del 'Día Mundial Solidarios con el Alzhéimer' poniendo el foco en el papel del cuidador, principalmente familiares que, como Paco Mora (su nombre artístico, es una importante figura en el flamenco), han tenido que aprender cómo afrontar una enfermedad donde la memoria es un cruel enemigo. "Empecé a darme cuenta de que algo le pasaba porque gastaba mucho dinero y salía a la calle con el pantalón del pijama o con una zapatilla de cada color", recuerda Mora, que afronta en solitario la enfermedad de su madre.

Se la diagnosticaron hace tres años, justo cuando ambos se mudaron a Badajoz desde Málaga --su tierra natal-- por un contrato de trabajo. Si ya él aparcó su vocación (ha protagonizado dos películas de Carlos Saura, 'Salomé' e 'Iberia', dirigido la Bienal malagueña y recorrido medio mundo bailando) por cuidarla a ella, la llegada del alzhéimer motivó que, además, tuviera que dejar ese empleo y vivir ambos de la pensión, algo más de 600 euros.

"De repente estábamos es una situación económica complicada, y los pocos recursos se convierten en un obstáculo que desespera".

A esta precariedad se une la lucha sin tregua del día a día: "Por ejemplo, ella quiere ir al baño por su cuenta, pero no tiene la capacidad de saber dónde está, y eso tiene unas consecuencias... O un día te deshace el dormitorio entero buscando unos pantalones que usaba en los años 70. O si alguna vez la he tenido que dejar sola diez minutos, ha montado tal escándalo diciendo que yo la había encerrado que hasta la Policía vino a mi casa. Tuve que poner un cartel en la puerta explicando la situación con mi número de móvil. Y en cualquier momento si tiene calor se quita la ropa y se queda desnuda esté donde esté".

A partir de las diez de la noche, cuando la medicación hace que duerma, surge cierta paz. "Entonces caigo rendido, pero hay veces que pasadas dos horas se despierta y empieza a llamar a todos los fallecidos de la familia. Y ese día ya no descanso".

Para Carmen, su cuidador es a veces su marido, a veces su hermano, a veces su otro hijo..., "a veces soy una mala persona que la maltrato...".

El rompe tabúes y habla claramente de hasta qué limites lleva el alzhéimer: "Pierdes la paciencia. Yo he llegado a zarandear a mi madre y a darle un cachete en el culo como si fuera una niña pequeña porque se ha quitado el pañal. Y eso es contraproducente porque ella siente que estoy enfadado y lo que más te reclama una persona así es cariño".

MUCHA RABIA "Pero esos momentos de rabia --explica-- no son contra mi madre, yo la adoro, nadie me va a decir si la quiero o no, mi rabia es contra la enfermedad, por la injusticia que siento de ver cómo la mujer que me ha enseñado cómo es la vida es cada vez menos capaz de todo".

Año y medio después de solicitarlo, a Carmen le acaban de conceder una plaza en un centro de día. "Hay que estar continuamente presionando para que tu expediente no caiga en el olvido", se lamenta su hijo. "Y poco tiempo ha tenido que esperar para como están las listas", apunta Ana Belén Carrasco, trabajadora social de la Federación extremeña de Familiares de Enfermos de Alzhéimer.

La Ley de Dependencia les da 511 euros para pagar esta plaza, que cuesta 632. El horario es de lunes a viernes de nueve de la mañana a seis de la tarde. Tiempo durante el cual su cuidador puede descansar y pensar en su propia vida.

Carrasco insiste en que "el alzhéimer sin recursos económicos es tremendamente duro". "Además --prosigue-- los centros de día están concentrados en las ciudades mientras que muchas zonas rurales se quedan fuera de la cobertura".

El papel de los cuidadores, la gran mayoría familiares, es fundamental. "Tienen un gran valor, pero son los grandes olvidados en la batalla contra las consecuencias de la patología", expresa Carrasco.

En este sentido, la presidenta de Afaex (Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer Extremadura), María del Carmen Expósito, subraya que es fundamental trabajar con éstos una vez que el enfermo ha fallecido. "Es muy importante la terapia posterior porque en ese momento aparecen dos sentimientos complejos: el vacío y cierta culpabilidad por las dudas de si se ha actuado correctamente". Ella sabe bien de lo que habla porque atendió ochos años a su madre. Y quiere lanzar una queja: "Alrededor del 30 por ciento de los socios se borran cuando fallece el afectado. Y mira, ahora están recibiendo asistencia dos de las fundadoras, que montaron esto cuando sus madres fueron diagnosticadas y ahora son ellas las que necesitan cuidados".

Para Paco Mora lo primordial es superar la vergüenza que, a veces, puede provocar esta patología. "Y, por supuesto, no esconderla. Es cierto que hay situaciones que no son correctas, pero te lo tienes que llevar al terreno de lo jocoso porque, si no, no sales de casa".