Tener que ir al médico puede convertirse en un auténtico suplicio para muchos extremeños. Esperas interminables, salas extrañas y a rebosar, ruidos desconocidos... que no hacen más que aumentar la angustia y la inquietud que sufren especialmente aquellas personas a las que por distintas patologías o discapacidades acudir a una simple consulta supone toda una odisea.
«Mi hijo tiene autismo, una enfermedad rara y afectación cognitiva severa, alguna vez nos hemos tenido que ir de la sala de espera de urgencias sin que fuera atendido porque llega un momento en que no puede más, entra en tal estado de ansiedad que es imposible», cuenta Ana María Galán.
Evitar que este tipo de situaciones se repitan y facilitar la asistencia sanitaria es el objetivo del Programa para pacientes con necesidadades asistenciales especiales que el Servicio Extremeño de Salud (SES) puso en marcha a mediados del 2017 y que cuenta actualmente con 410 beneficiarios. Hay, además, cerca de medio centenar de solicitantes que están a la espera de incluir nuevos informes para ser admitidos. Miguel, el hijo de Ana María, tiene solo 8 años y es uno de los primeros inscritos. Como él, casi la mitad de los beneficiarios de este programa son niños o jóvenes: más del 40% tienen entre 0 y 19 años de edad.
Está dirigido a personas con discapacidad intelectual y alteraciones de conducta grave, a quienes tienen un trastorno del espectro autista, problemas mentales significativos y aquellos que presentan daño cebreral grave o irreversible, que sufren un déficit sensorial que requiera de apoyo, enfermos con pronóstico de vida limitado y a usuarios con demencias en un nivel de afectación cognitivo moderado. Se trata, en definitiva, de facilitar la visita al médico a quienes lo necesitan. «No es un programa que otorgue ningún derecho extra al que pueda tener cualquier usuario, pero sí incluye medidas que tratan de adaptar la asistencia a sus necesidades», explica Beatriz Martín, subdirectora de Salud Mental y Programas Asistenciales del SES.
ESPERAS Y ESPACIOS / Esas medidas son prioridad en la accesibiliad al sistema diminuyendo los tiempos de espera en el médico de cabecera, en la atención especializada y también en los servicios de urgencias, «siempre condicionados a las circunstancias sanitarias globales que ocurran en el servicio en ese momento». Además supone que el paciente pueda estar acompañado en todo momento, otorgar cierta flexibilidad en el tiempo dedicado a la consulta y también en los espacios donde el usuario espera, atención especial en el transporte sanitario... «Es un intento de humanizar la sanidad, de facilitar la asistencia a estas personas en su periplo por el sistema sanitario», insiste Martín.
Cuando a una persona se le da de alta dentro de este programa, los sanitarios que lo van a atender pueden visualizar a través del programa Jara un distintivo que indica a los profesionales que va a tratar a una persona que tiene condiciones de especial vulnerabilidad y que hay que implementar ciertas medidas para procurar su bienestar en un entorno distinto. «De esta forma, ese paciente está identificado solo para el personal sanitario, respetando en todo momento la confidencialidad», explica.
UN PROGRAMA «AMBICIOSO» / Esta responsable del SES asegura que es la primera vez que se pone en marcha un programa de este tipo de manera estructurada. «En otras comunidades existe algo similar pero no es tan ambicioso como este en cuanto a las patologías que se incluyen en él; en Extremadura hemos ido un poquito más allá incluyendo otras condiciones que entendemos que son de especial vulnerabilidad».
Aún así el programa está en permanente mejora. «Ahora estamos trabajando en adaptar un poco más los espacios de contacto del clínico con el usuario. Queremos facilitar al personal sanitario material de apoyo que pueda ofrecer un entorno lo más adaptado posible a las necesidades de las personas para mejorar la calidad de la asistencia, ese es nuestro reto», apunta Martín.
MÁS ACTUACIONES / Y esa es precisamente una de las demandas de las familias beneficiarias del programa. «Nuestros niños tienen una afectación importante a nivel social, tienen déficits conductuales y el hecho de estar en un sitio que no es el habitual hace que sea enormemente complicado cualquiera de esas situaciones. Este programa del SES facilita mucho las cosas, es un primer paso importantísimo y maravilloso y sería mucho mejor si se acompaña también de otras medidas: más formación, empatía y un entorno más accesible. El simple hecho de que los hospitales tuvieran pictogramas harían ese entorno más comprensible y seguro a mucha gente», señala Ana María Galán, miembro también de la Asociación de Padres de Niños Autistas de Badajoz (Apnaba).
Advierte además de otra situación: aunque mayoritarimente se cumple el programa del SES, no ocurre en todos los casos y hay sanitarios que lo desconocen. Por eso insiste también en la formación y en la información. «Es necesario que todo el personal sepa que existe ese servicio, pero además es necesario que conozcan el mundo de la discapacidad, que entiendan qué tipo de paciente tienen delante».
