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LAS NUEVAS MEDICINAS QUE LLEGAN A ESPAÑA NO SIRVEN PARA TODOS LOS CASOS

Esperanza para la fibrosis quística

Tras cuatro años de lucha, Sanidad va a financiar dos nuevos fármacos que mejoran la vida de estos enfermos, más de una treintena en la región H «Se abre el camino, pero hay que seguir avanzando»

 

En primera persona 8 Juan Luis Muñoz preside la asociación regional y es padre de una niña con fibrosis. - TONI GUDIEL

G. MORAL region@extremadura.elperiodico.com CÁCERES
27/10/2019

«Da pena y rabia porque se ha muerto gente esperando que llegaran estos medicamentos; llevamos cuatro años luchando pero ahora, por fin, se abre la esperanza para muchos enfermos». Es la primera reacción de Juan Luis Muñoz, presidente de la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística (que reúne a una treintena de afectados, aunque hay más), al anuncio del Ministerio de Sanidad: a partir de noviembre financiará dos medicamentos –Orkambi y Symkevi– que mejora la calidad de vida de quienes paceden esta enfermedad crónica y degenerativa.

La parte positiva es que tras años de negociaciones el ministerio y el laboratorio farmacéutico han llegado a un acuerdo que da esperanza a decenas de enfermos en toda España. Lo negativo es que no será para todos. «Estos dos medicamentos son para enfermos por diez tipos de mutaciones genéticas, pero hay más de 1.500 mutaciones. Realmente son muy pocas, pero es un gran avance. Hace 15 años no se podía imaginar que llegara este día y lo más importante es que esto abre el camino. En EEUU ya se están probando otros fármacos para más mutaciones. El camino está abierto y será cuestión de tiempo», señala Muñoz.

El día a día de la pequeña Vera

Su hija Vera, de solo 5 años, padece esta enfermedad pero no se podrá beneficiar de estos dos medicamentos. «A ella no le vale ninguno, pero confío en que llegue el día que haya algo». Mientras, solo le queda fisioterapia respiratoria, aerosoles y broncodilatadores a diario y antibióticos cuando llega una infección, que son bastantes frecuentes. «No queda otra. Es cuestión de rutina, de constancia y de no bajar la guardia. Lo primero que hace antes de ir al cole son ejercicios de fisioterapia y desde que tenía un añito se pone ella sola los aerosoles». De vuelta hay que repetir la misma rutina. «Hay que hacer todo eso al menos dos veces al día, es la única forma de que esté bien». Así y todo, el invierno preocupa por los constantes resfriados y el verano, por la deshidratación. Y fue precisamente por esto por lo que detectaron la enfermedad a Vera cuando solo tenía tres meses. «Es una de las enfermedades que salen en la prueba del talón que se hace a los recien nacidos, pero ella dio negativo. Y fue un test de sudor el que detectó la enfermedad, por su alta presencia de sodio. «Mi hija tenía la piel muy salada, eso es un indicativo claro».

La fibrosis quística es una enfermedad considerada rara, aunque la más frecuente en este grupo, que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, pero también en el tubo digestivo y otros órganos. Es hereditaria, «no contagiosa», y está causada por la presencia de un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir esas mucosidades. Los pulmones son los órganos más afectados y muchos enfermos acaben necesitando un trasplante, pero también tiene consecuencias importantes para otros órganos vitales.

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