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Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Extremadura contará con una unidad específica de enfermedades raras

En el registro regional consta 25.000 pacientes con una de esas dolencias

 

El consejero José María Vergeles en una imagen de archivo. -

EFE
28/02/2019

El consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, ha asegurado que la sociedad científica constituida por profesionales sanitarios permitirá desarrollar a medio plazo una unidad específica de enfermedades raras, más allá de lo que existe en pediatría y adultos, en las áreas de salud de Cáceres y Badajoz.

En el acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Feder, Vergeles ha celebrado que el delegado autonómico de esta federación, Modesto Díez, compagine su cargo con el de presidente del Cermi Extremadura, lo que significa que las enfermedades raras van a tener un protagonismo singular dentro del ámbito de la discapacidad y la protección social de las personas.

Asimismo, ha resaltado que actualmente se definen las políticas a futuro, gobierne quien gobierne, a través del Plan Integral de Enfermedades Raras y que hay un debate sobre las necesidades que tienen estas personas en el que intervendrá la sociedad y los técnicos.

El consejero ha afirmado que Extremadura ha podido firmar un protocolo entre el ámbito sanitario y el educativo que no lo tienen otras regiones, y tiene unos programas de estimulación neurosensorial en el abordaje de la discapacidad como la habilitación funcional de forma gratuita.

Según ha explicado, el objetivo de este acto es visibilizar las enfermedades que, aunque tienen una incidencia baja, si las unimos suman unas 8.000 y afectan a entre un seis y un ocho por ciento de la población de Extremadura.

Esto significa que hay unas 60.000 personas con alguna enfermedad rara, pero el registro regional solo constan 25.000, ha añadido.

Vergeles ha reivindicado un abordaje global en esta materia, ya que los pacientes requieren de adaptaciones educativas, sociales, sanitarias y de un diagnóstico precoz.

Por su parte, el presidente del Cermi Extremadura y delegado autonómico de Feder, Modesto Díez, ha comentado que este miércoles le llamaron unos padres a cuya hija de cuatro meses le habían diagnosticado una enfermedad rara de las que solo hay dos casos en la región, lo que refleja lo complejo que es el tratamiento de estas patologías.

Según los datos, Díez ha dicho que el 85 por ciento de las personas que tienen una enfermedad rara tienen una discapacidad superior al 33 por ciento, por lo que su compromiso como presidente del Cermi es que estás personas tengan una mejor calidad de vida.

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1 Comentario
01

Por aaruaf13 19:35 - 28.02.2019

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