La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) situó ayer a Extremadura como "pionera y referente" nacional en la inclusión educativa de los jóvenes afectados por enfermedades raras. En un acto institucional con motivo del Día de las Enfermedades Raras celebrado en la sede de la Diputación Provincial de Badajoz, el delegado de Feder en Extremadura, Modesto Díez, pidió que se instaure una red de colaboración entre los profesionales europeos, lo que, a su juicio, beneficiaría a la región.
Se trataría de una estructura que tendría su central en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz y que permitiría que "un especialista del Valle de Hebrón de Barcelona, por ejemplo, estuviera sincronizado con uno pacense, con lo que un paciente extremeño a lo mejor no tendría que desplazarse a Barcelona".
En la actualidad hay entre 60.000 y 80.000 extremeños afectados por alguna de estas enfermedades, a favor de quienes trabajan 13 asociaciones unidas en torno a la Federación Española de Enfermedades Raras.
En opinión de Díez, tras 15 años de esfuerzos se ha conseguido que Extremadura sea "un referente" en diversas cuestiones como, por ejemplo, el protocolo sanitario educativo, "pionero" en el país y que permite a los niños afectados acudir a las clases.
