Corría menos que los demás, se caía con facilidad y no podía subir las escaleras con peso. Esto fue lo que hizo a los padres de Juan Manuel detectar que algo no funcionaba bien conforme iba creciendo. Tras un largo peregrinaje, no fue hasta los 17 años cuando le dijeron que tenía distrofia muscular de Becker: una enfermedad genética que se caracteriza por debilidad en los músculos.

"El diagnóstico fue complicado, tuve que pasar por muchos médicos porque no sabían si me pasaba algo o no. Desde que se lo planteé al médico de cabecera, que me recetaba vitaminas, calcio y magnesio, hasta que un fisioterapeuta se dio cuenta de que era una enfermedad muscular y lo confirmó un neurólogo pasaron 7 años". Juanma, de San Vicente de Alcántara, siempre se había fijado en su tío, que también padecía esta enfermedad sin saberlo. "Teníamos características comunes y sospechaba que fuera genético". Y así es: "se transmite de mujer a hombre. Mi abuela se la transmitió a mi tío y a mi madre, que es la portadora sana, y ella a mí", cuenta.

Esta patología es degenerativa y no tiene tratamiento, como la mayoría. "Se va perdiendo fuerza progresivamente de forma lenta. Eso ayuda a mentalizarse de las limitaciones físicas: no puedo correr ni saltar y me canso con facilidad, pero intento concentrarme solo en lo que sé que puedo hacer". Para retrasar ese deterioro, Juanma, licenciado en Farmacia, se emplea cada día en hacer ejercicios. "Es complicado encontrar el equilibrio porque no puedes hacer vida sedentaria ni cansarte". Solo conoce el caso de su tío, pero podría haber unos 30 afectados en la región. Para ellos sería esencial potenciar la investigación. "Que se dialogue con la industria y se creen centros de referencia", como el de Burgos, donde se encuentra desde hace un mes. Reconoce que a veces se siente un poco desamparado, pero "somos 3,5 millones de españoles con el mismo problema sin solución. Es importante estar unidos".