Con solo 27 años, María José Sánchez comenzó a sentir dolor. Agudo, intermitente y en la zona lumbar. Sin más datos, tuvo que pasar más de una década para que averiguara qué lo provocaba: la espondilitis anquilosante, una patología autoinmune --hasta entonces desconocida para ella-- que afecta a la capacidad de movimiento de forma irreversible. Antes le habían diagnosticado, por error, desde lumbalgia a ceática pasando por artrosis y "puro cuento". "Es que al principio es una enfermedad engañosa porque solo se nota cuando te dan crisis nerviosas", explica.
Hoy, en cambio, se nota de sobra. A sus 57 años, la espondilitis anquilosante ha soldado prácticamente la columna de María José. Este efecto se conoce como caña de bambú y lo presentan entre el 7 y el 8% de las personas que padecen la patología. Pero María José --que descubrió cuál podía ser el germen de su dolor al someterse a unas pruebas para determinar si tenía cáncer, tras las cuales le aconsejaron acudir al reumatólogo-- ha aprendido a convivir tanto con este problema concreto como con su enfermedad en general. Con un buen ánimo casi envidiable y que le lleva, por ejemplo, a practicar natación y ejercicios a la piscina climatizada de Montijo --donde reside--, puesto que la actividad física es uno de los mejores medicamentos contra su problema.
Además, María José es una de las integrantes de la directiva de la Asociación Extremeña de Pacientes con Espodilitis (Aexpe), desde donde trabaja por mejorar la vida de los afectados por este problema. Entre sus principales reivindicaciones destaca el "diagnóstico temprano", sobre todo porque, según explica el presidente de Aexpe, Paco Trejo: "los primeros brotes son los más virulentos y causan daños difícilmente recuperables después, cuando esta crisis van remitiendo".
Vida casi normal
No obstante, tanto Paco como María José defienden que "se puede llevar una vida casi normal con espondilitis" y, de hecho, este es el objetivo de la asociación que crearon hace cuatro años. Aparte de agilizar el diagnóstico --aprovechando las consultas de telemedicina, por ejemplo--, también demandan la mejora del tratamiento, o sea, que incluya la atención del reumatólogo, el psicólogo --para aprender a sobrellevar una enfermedad contra la que, aunque se manifieste de forma intermitente, es importante luchar día a día-- y el fisioterapeuta.
De hecho, en cuanto al tratamiento médico, el coordinador de Reumatología del Complejo Hospitalario de Cáceres, José García Torón, explica que en una primera fase de la enfermedad la principal prescripción es "la vida sana, porque la espondilitis mejora con el ejercicio". A esta recomendación se unen los antiinflamatorios destinados a combatir los dolores lumbares, que principalmente se producen de noche.
Seguidamente, si la enfermedad inflamatoria persiste, bien porque el paciente no responda al tratamiento o se dé afectación periférica (caderas, hombros, tendones...), se recetan los fármacos modificadores de enfermedad. Por último, en una tercera fase de la patología puede adoptarse un tratamiento más novedoso como son los agentes biológicos, que actúan inhibiendo el mecanismo íntimo de la inflamación.
Actualmente, Aexpe estima que unas 2.000 extremeños padecen este problema, si bien el Sistema de Información de Enfermedades Raras solo tiene registrados 179 casos. No obstante, el doctor García señala que puede afectar a en torno al 0,5% de la población, y la considera "bastante frecuente" en las consultas del reumatólogo. Sean los que sean, Paco y María José les garantizan, desde su experiencia y con el apoyo la asociación, que están en marcha contra el anquilosamiento.
