La vida Marta Prieto se recompuso cuando estaba embarazada de ocho meses de su segundo hijo. Tras meses de lucha, un médico le confirmaba lo que ella venía sospechando. Sus dos hijos, el mayor Julián y el que estaba a punto de nacer, Enrique, tenían una enfermedad rara, el síndrome de

X-Frágil. Las manifestaciones de esta patología, que ocasiona un retraso mental, no son evidentes al nacer y hasta que Julián no tuvo un año y medio no comenzó a sospechar de nada. "Empecé a notar dificultades motrices, de lenguaje y mucha ansiedad social".

Su primer diagnóstico fue trastorno del espectro autista. Marta se quedó de nuevo embarazada pero continuó haciéndose preguntas. "Los dos hijos de mi hermana también tienen un retraso y empecé a sospechar de que se tratara de algo genético tal y como me dijeron los médicos cuando estaba de 8 meses". Y así fue. "Cuando nació Enrique comenzamos a hacernos las pruebas genéticas todos y salió que yo era la portadora sana del síndrome de mis hijos. Fue muy doloroso", cuenta Marta, especialmente porque al tratarse de una enfermedad genética se podría haber evitado esa mutación mediante la selección genética. "Por eso es fundamental un diagnóstico precoz y eso sigue siendo un punto débil".

Tras confirmar la enfermedad de sus dos hijos, que era la misma que padecen sus dos sobrinos, Marta y Angel tuvieron que recomponerse de nuevo. "Lo primero que hice fue contactar con Feder y con la asociación de X-Frágil que por entonces tenía cuatro familias y ahora somos 13. Eso me ayudó mucho a conocer a gente en la misma situación", relata esta pacense.

Reconoce que al principio pensó que no podría con la situación "porque son dos niños muy dependientes y requieren un esfuerzo físico y mental", pero Marta sacó su lado más optimista y empezó a trabajar con los niños para que den lo máximo que puedan y ocupen un sitio en el mundo. "Que sean discapacitados no les quita el derecho de ser felices". Y lo son. Hoy Julián y Enrique tienen 8 y 6 años, respectivamente, y otros valores que les empujan a luchar cada día. "Son muy felices y cariñosos aunque tienen una manera peculiar de dar y recibir el cariño. Son muy activos, les gusta estar acompañados, la música, el baile, la piscina... Hacen mucho deporte y van aprendiendo a relacionarse con los demás, y por supuesto, son muy guapos".

Además de sacar cada día adelante a sus hijos, si por algo lucha Marta es por la integración y por mentalizar a la gente de que sus hijos tienen los mismos derechos que cualquiera, "para que tengan un hueco en el mundo de la gente que nos llamamos normal". "Pero la sociedad no está preparada para aceptar la diversidad. Queda mucho trabajo por hacer, lo que se sale de lo normal se ve como algo trabajoso, pero es solo una percepción de los mayores. En el cole --Julián acude a un aula estable de un colegio ordinario y Enrique a un centro de educación especial-- he visto que los demás niños lo llevan con más naturalidad que los adultos".

Con su experiencia Marta, maestra de profesión, quiere lanzar un mensaje a las familias en su situación y al resto de la población: "No es un trauma tener un hijo con con esta enfermedad, es solo una forma diferente de vivir, pero igual de feliz y enriquecedora".