Un cuarto de baño adaptado que incluya un espejo y un lavabo a la altura de la cintura y una estantería para colocar el kit con el que se cambia la bolsa. «Si no, nos tenemos que poner de rodillas, nos salpicamos la ropa... se convierte en algo tan complejo que hace que muchos no salgan de casa, que vivan en un aislamiento constante». Quien habla es Miguela Marchena, de 45 años y residente en Cáceres (nació en Brozas). A los 40 le diagnosticaron cáncer de recto y ahora es una paciente ostomizada. ¿Qué implica? Necesita portar una bolsa para orinar o evacuar heces a través de un orificio en el abdomen.
En Extremadura hay unas 2.000 personas en la misma situación que Miguela, atados a esa bolsa (son 100.000 afectados en todo el país). Y a día de hoy no existe ningún cuarto de baño adaptado en la región. «Es que no hay ni en ningún lugar público -continua- ni en ningún bar, de manera que el ocio se limita. Te da miedo salir de casa porque no sabes cómo vas a manejarte. El Ayuntamiento de Cáceres se comprometió con nosotros a que se iba a instalar uno en el Paseo de Cánovas. Pero llegó la pandemia y muchas cosas han quedado pendientes», relata.
Hoy es el Día Mundial del Paciente Ostomizado. Se celebra el primer sábado de octubre de cada año. El principal fin es concienciar a la población de los numerosos muros que deben enfrentar diariamente estas personas para seguir adelante con sus vidas tras un procedimiento quirúrgico que deja secuelas físicas y emocionales. Para ellos, esa bolsa que llevan pegada al cuerpo con adaptación y seguridad es su salvavidas.
Cáceres iluminará esta noche la fachada del ayuntamiento de color verde para unirse a los actos que habrá por toda España. Y Miguela hace de portavoz de los extremeños para recordar cuáles son las principales reivindicaciones que deben recordar año tras año.
Además de los baños adaptados, otro de los asuntos pendientes es una normativa nacional que les reconozca una discapacidad orgánica que les permita acceder a una tarjeta para estacionar el coche en los sitios reservados, al igual que ocurre con las personas con discapacidad física. «Hay veces que necesitas ir al baño de manera urgente, y esa tarjeta para poder aparcar con más rapidez nos facilitaría el poder salir a la calle».
Y más allá de las cosas prácticas, recuerda la escasez de especialistas, de estomaterapeutas, que son quienes enseñan al paciente a iniciarse en esa nueva vida.
En Extremadura hay cinco consultas para pacientes ostomizados: Badajoz, Mérida, Plasencia, Navalmoral de la Mata y Cáceres. Ahora la pandemia ha provocado que personal de enfermería que les atendía tuviera que dedicarse a los enfermos de covid-19.
Pero sobre todo, Miguela pone el foco en que se incremente la ayuda psicológica, «porque es algo fundamental». «Recuerdo mi situación, en la cama del hospital, totalmente perdida, sin saber por dónde tirar... es muy complicado porque cambia tu vida por completo y tienes que adaptarte física y mentalmente».
En ese proceso, por ejemplo, conservar el puesto de trabajo se convierte en una compleja misión.
Por ello, estos pacientes vuelven a poner sobre la mesa sus reivindicaciones para que su día a día se haga menos cuesta arriba.
Tres tipos de ostomía y por varias causas
El proceso en sí se conoce como ostomía. El estoma (el trozo de tripa, de intestino) se introduce en una bolsa de contención, la cual se coloca con una pegatina especial en forma de disco.
Existen tres tipos: la colostomía, por la que quedan anulados el colon descendente y el ano (las heces son de una consistencia no líquida); la ileostomía, que anula todo el colon y el ano (las heces son líquidas); y la urostomía, que anula la vejiga.
Las principales causan van desde una inflamación hasta padecimientos más complejos como un tumor maligno o algún accidente. También, debido a una malformación y afección llamada ‘diverculitis’, que produce que el intestino presente unos pequeños abultamientos, sobre todo en la zona del colón.
