El cierre de todos los recursos de apoyo para las personas con discapacidad complica la situación de las familias que tienen que compatibilizar trabajos con el cuidado de sus hijos, en ocasiones grandes dependientes que precisan atención permanente
El confinamiento rompió con todas las rutinas que permitían a Julián (15 años) y a Enrique (13) estar bien. Los dos hermanos tienen una enfermedad rara genética que se conoce como ‘síndrome X frágil’ y que causa trastornos graves en el aprendizaje y la conducta. Las rutinas son esenciales en su vida y el hecho de que de un día para otro rompieran con todas ellas les afectó de forma grave. «Julián reaccionó de forma agresiva, se autolesionaba. Y Enrique empezó a tener problemas del sueño y depresión», cuenta Marta Prieto, la madre ambos.
Tanto ella, maestra, como su marido, Ángel García, funcionario, están teletrabajando desde que se inició el confinamiento. «Pero teletrabajar desde casa no es estar atendiendo a dos personas dependientes, es trabajar. Estoy en casa, pero mis hijos necesitan atención continuada y absoluta», señala. Así que lo de teletrabajar ha sido imposible.
«Yo he tenido que recurrir al apoyo de mis compañeros, y mi marido le ha dedicado a su trabajo menos tiempo del que requería», reconoce. Pero la realidad se les iba imponiendo. Cada crisis de Julián requería que intervinieran los dos y que toda la familia saliera a la calle para que el niño se tranquilizara. Han tenido que ir alterando medicaciones para mejorar la estabilidad de los dos menores y reconocen que esta situación ha desbordado por primera vez a ambos progenitores. «Cuando esto termine vamos a requerir ayuda psicológica todos», asume.. Además teme el efecto que puede tener en sus hijos la ruptura prolongada, no solo con sus clases diarias en Apnaba, sino también con terapias complementarias que tenían a diario, como musicoterapia o hipoterapia. Ya aprecien un retrtoceso en el desarrollo de los niños que temen que puede ser irreversible. «Cada avance es fruto de mucho esfuerzo», lamenta Prieto.
Para esta familia es «incuestionable» la voluntad de prestar el servicio por parte de las entidades. «En Apnaba hemos tenido un seguimiento continuo tanto para los niños como para nosotros. Pero para la sociedad y la administración, los colectivos vulnerables, han sido grandes olvidados. Y las consecuencias pueden ser devastadoras. Es desolador», subraya esta madre.
En casa de Emilia Vaquero, la situación ha sido más llevadera. En los días previos al confinamiento, las noticias que se escuchaban sobre la covid-19 empezaron a generar inquietud a su hijo Juan Carlos Vega (21 años) que tiene una discapacidad del 87% por una patología que afecta a casi todos los músculos de su cuerpo. Hasta entonces iba cada día de 9.30 a 16.30 al centro de día de Aspace en Cáceres, donde también está en el equipo de boccia (un juego similar a la petanca). Pero los temores en el joven a la enfermedad le llevaron a adelantar el confinamiento. «Lo hemos llevado bien. Nos ha unido a toda la familia», recuerda la madre. Esta etapa el padre de familia ha perdido el trabajo. Y han optado por tomar la situación con calma. «Hemos decidido aprovechar para pasar tiempo juntos, hacer en casa partidos de boccia o de hockey, con Juan Carlos», cuenta. Así que por el momento tratan de mirar lo bueno que les ha deparado la situación. «Estamos todos bien, sanos. Ya vendrá la rutina».
