Los trabajos de elaboración del nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura están «muy adelantados», de modo que podrá presentarse en el primer trimestre de 2019, según manifestó ayer el presidente del Consejo Asesor de Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público, Luis Tobajas.
Tobajas, director general de Planificación, Formación y Calidad Sanitaria y Sociosanitaria, hizo estas declaraciones tras la reunión del Consejo Asesor de Enfermedades Raras, que se reunió en Mérida. Explicó que la redacción del plan está ya prácticamente finalizada, pendiente sólo de las alegaciones que reciba de las asociaciones de pacientes y familiares que están representadas en este órgano, según informa la Junta en una nota.
El documento, que está siendo elaborado por profesionales de distintas disciplinas, prevé líneas de intervención en materia de información, prevención primaria y precoz, registro de casos, atención sanitaria integral, tratamientos, educación, formación e investigación. En la reunión del Consejo también se abordó el proyecto para crear una unidad específica de atención a las enfermedades raras en el Hospital Universitario de Badajoz.
