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registro del servicio extremeño de salud

La región tiene 21.000 casos diagnosticados de enfermedades raras

Unas 60.000 personas pueden verse afectadas por estas dolencias

 

REDACCIÓN BADAJOZ
26/10/2019

Las XIII Jornadas Anuales de la Federación Extremeña de Enfermedades Raras han puesto sobre la mesa la necesidad de impulsar la coordinación entre el ámbito sanitario y el social para avanzar en la lucha y prevención de estas dolencias, así como una mayor sensibilización al respecto. En la actualidad hay 21.000 casos diagnosticados de enfermedades raras en la región, según el registro del Servicio Extremeño de Salud (SES), aunque se calcula que en la comunidad pueden verse afectados por estas dolencias en torno a 60.000 personas.

En el encuentro, celebrado ayer en Badajoz, el director gerente del SES, Ceciliano Franco, afirmó que en la actualidad se cubre la parte puramente asistencial, pero «es necesaria coordinarla con otros ámbitos, como el social, la investigación o el impulso de la legislación». Las jornadas tenían como objetivo poner en valor e impulsar la «coordinación» de todos estos ámbitos y de todas las administraciones, en la búsqueda de la integración de las personas que sufren estas dolencias y para facilitarles su vida diaria.

Los recursos autonómicos para tratar esta problemática han aumentado en los últimos años pero «hay que mejorar el esfuerzo de organización», incidió Franco, en declaraciones recogidas por Efe. A su juicio, el sistema actual tiene todavía «defectos», aunque sí ha permitido determinar «dónde se puede mejorar», y en este ámbito es «muy importante» el apoyo que puedan aportar las asociaciones de pacientes y los familiares.

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