Ya se han iniciado los contactos con los médicos internistas para organizar la estructura y hay espacio para hacerlo en el Hospital San Pedro de Alcántara. El SES ultima los preparativos de la que será la segunda unidad de adultos con Enfermedades Raras de Cáceres, igual que la que ya existe en Badajoz. «El objetivo es la ampliación de la cartera de servicios para alcanzar un diagnóstico lo más precoz posible», señalan desde la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales. A esta unidad se refirió ayer el consejero José María Vergeles en la presentación de la XI Jornada de Enfermedades Raras en Extremadura, que se celebrará el 2 de octubre en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz.
El consejero explicó que de las enfermedades registradas, las más frecuentes son las cardiopatías congénitas y la fibrosis pulmonar, por lo que la Junta trabaja en mejorar los registros y los diagnósticos con la Unidad de Cribado Neonatal, junto a la nueva unidad de Cáceres. En esa línea se trabaja además en el próximo Plan Integral de Enfermedades Raras, que espera que comience en 2018 ,
Vergeles apeló a potenciar la investigación con ensayos clínicos dependientes de la industria y, sobre todo, la investigación independiente a través del mecenazgo o con fondos propios como el proyecto europeo que desarrollan actualmente con otras comunidades autónomas.
Por su parte Modesto Díez, delegado en Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó medios para la investigación de las casi 8.000 enfermedades raras porque eso, dijo es el «futuro de los hijos, los enfermos y las familias» y de los 60.000 casos estimados en la región, de los que 21.149 están registrados en el registro de la consejería, con 18.193 personas afectadas.
El delegado de Feder destacó el trabajo que se realiza en Extremadura, con la implicación por parte de la Junta en el plan piloto para la mejora del diagnóstico genético de enfermedades raras, o en aspectos sociales como el Protocolo para la acogida de los niños con Enfermedades Raras.
