Médica de profesión, hace diez años le diagnosticaron una esclerodermia sistémica. Ese día cambio su vida. Tras abandonar su carrera antes de los 40 años debido a la dificultad para moverse y el agotamiento que sufre, ahora ayuda desde la Federación de Enfermedades Raras (Feder) a otras personas que, como ella, se enfrentan a una patología que muy pocos conocen, ni siquiera quienes tienen que tratarla.

-- ¿Cómo afecta esta patología?

-- Es una enfermedad que altera al sistema inmunológico, que a nosotros en lugar de defendernos nos ataca. Lo que ocurre es que se produce un exceso de colágeno, un tipo de fibra, que se deposita en los órganos, formando una especie de cicatrices, lo que impide su funcionamiento normal. Esto provoca un cansancio generalizado, además de dificultades para respirar porque, en mi caso, tengo afectado un pulmón, por lo que para mí subir una cuesta es como escalar el Teide. Además, la piel se va poniendo cada vez más dura, tanto que dificulta el movimiento de las articulaciones.

-- ¿Siempre se manifiesta igual?

-- No, sobre todo lo hace en invierno, porque tengo intolerancia al frío. Los vasos sanguíneos se contraen e impide que circule la sangre. Los pies y las manos se quedan blancos y luego se ponen morados y duelen mucho. Por eso, solo puedo ir a sitios con el coche y que estén calentitos, porque no puedo pasear por la calle.

-- ¿Cómo se enteró de su enfermedad?

-- Pues hace diez años fui al reumatólogo por mi intolerancia al frío. Yo tenía 35 años. Tardaron seis meses en averiguar que era un síntoma más de esta enfermedad, descartando otras como el Lupus, que es de la misma familia. Luego empezó a ponerse la piel dura. En mi caso tardaron poco, porque hay gente a la que tardan hasta tres y cuatro años. Después se sufre mucha incertidumbre y miedo, y vas peregrinando de un sitio a otro, y sobre todo te sientes muy solo porque nadie conoce la enfermedad.