La familia es lo único que queda cuando la vida comienza a apagarse. Y son ellos, las parejas, los hijos, y especialmente las mujeres, los que cuidan a aquellos a los que ya no les quedan esperanzas, sólo afrontar sus últimos momentos de la mejor manera posible.

Así se desprende de un estudio realizado por el Servicio Extremeño de Salud (SES) sobre las personas que cuidan a los pacientes terminales, un informe que revela que el perfil de este colectivo es el de una una mujer de 54 años con estudios primarios, hija o cónyuge del enfermo y que convive con el enfermo en su domicilio.

Este estudio señala, además, que estas cuidadoras --son mujeres en el 85,42% de los casos-- cumplen las instrucciones recomendadas por los profesionales de los equipos en un nivel medio (43,75%). Todo esto dibuja un panorama muy similar al que se registra en el conjunto de españa, detallado por investigaciones anteriores.

Por otra parte, el Servicio Extremeño de Salud explica que se trata depersonas que "normalmente tienen una buena relación afectiva hacia el paciente, ya que en su mayoría se trata de cónyuges o hijos, que van a ser capaces de comprender las instrucciones para los cuidados, y que aseguran el bienestar del enfermo".

Escasez en el futuro

Sin embargo, el informe advierte que el número de cuidadores disponibles irá disminuyendo progresivamente debido a la disminución del número de hijos, y la incorporación de la mujer al mercado laboral, por lo que el papel del voluntariado será "esencial".

En la actualidad se está desarrollando un plan estratégico de voluntariado que permitirá complementar la labor de apoyo al cuidador y la familia, apunta la Junta. El cuidado continuado puede suponer "una disminución en la libertad del cuidador, y a veces, una gran dependencia y aislamiento. En todo ello, el apoyo del voluntariado social contribuye a reducir y evitar el peso de la carga del cuidador".

En definitiva, estas personas necesitan "aprender a cuidar cuidándose, y son merecedoras de una justa atención, reconocimiento y ayuda, no sólo por parte del sistema público, sino del resto de la sociedad".

Por otra parte, las necesidades del paciente con alto nivel de sufrimiento vienen marcadas no sólo por la atención sanitaria, sino también por el grado de dependencia y por la red social de apoyo con la que cuenten este tipo de enfermos.

Por eso los equipos de cuidados paliativos y el resto de los profesionales sanitarios tratan, ante todo, de mejorar la calidad de vida del paciente pero en ningún momento se debe olvidar la figura de otra persona importante, la del cuidador.

Cuidar al cuidador

Otro factor fundamental en los cuidados paliativos es la atención no sólo del paciente, sino también de su familia, algo que se produce en el ámbito hospitalario y en el domicilio. Y es en este último donde el cuidador se convierte en un miembro más de los equipos.

Los cuidadores experimentan cambios en su estado de ánimo, salud, relaciones familiares y sociales. Esta persona puede sobrecargarse, aislarse y perder parte de su independencia, algo contra lo que luchan diariamente los equipos de profesionales.