Piel de mariposa, alma de leona. No hay mejor frase para definir a Alba Corral Martín, una joven de 27 años que vive -o «sobrevive», como ella misma dice- con una enfermedad que se conoce como Piel de mariposa porque la extrema fragilidad de su piel y mucosas se asemejan a las alas de una mariposa, pero que tiene una fuerza y una vitalidad interior que la han llevado a abrir un canal de Youtube que ya cuenta con 179 suscriptores y vídeos que superan las 500 visualizaciones e incluso las mil.

Con total sinceridad, afirma que sus suscriptores son «familia, vecinos y la gente cercana», y subraya que abrió el canal «por hobbie, por mí misma, porque me hace sentirme mejor y, como no puedo estudiar ni trabajar y soy una persona muy activa, así tengo la mente en algo». Pero también ha aprovechado para hablar sobre su enfermedad y darla a conocer. Porque «si no das visibilidad, no creas conciencia y la gente no va a colaborar con la investigación. Así puedo aportar mi granito de arena».

No obstante, recuerda que la decisión llegó después de «un punto y aparte» en su vida, el traslado del piso en el que vivía en Plasencia, con barreras, a la finca en el campo en la que reside ahora, en el término municipal de Malpartida de Plasencia. «Empecé a grabar vídeos por tener un recuerdo de mi día a día. Yo soy muy campechana y me grababa por la casa, si salía con mi novio... cosas cotidianas y solo los veía mi familia».

Pero después, un amigo con su misma enfermedad murió. Siempre la había animado a utilizar el canal para ayudar a los enfermos, al igual que la asociación DEBRA Piel de mariposa, con sede en Marbella, la única a nivel nacional. Por eso, decidió grabar vídeos explicando la enfermedad y cómo la vive ella. «Voy a seguir haciéndolo porque la naturalidad es siempre importante», afirma. Eso sí, cuando ella pueda y tenga ganas: «Porque no es mi meta ganarme la vida con esto porque al final te ves obligada a grabar y yo no puedo comprometerme, yo quiero ser natural».

Curas y vida normal

Tanto que a pesar de unas limitaciones de las que es muy consciente y que la obligan a pasar por curas dos veces al día, a dilatarse el esófago en algunas ocasiones para poder tragar y a medicarse porque la enfermedad ha afectado a sus riñones, procura hacer una vida normal e ir al cine, salir con su pareja...

De hecho, confiesa que su mayor sueño es «ser madre», aunque actualmente no puede debido precisamente a la medicación que toma. Estudió hasta Bachillerato, pero no puede trabajar porque no podría comprometerse a un horario rígido, ya que cada día, cuando se levanta, no sabe cómo será. «Es vivir al límite. No sabes cómo vas a estar».

Cobra una pensión no contributiva, por lo que tampoco se plantea ser autónoma y trabajar desde casa por ejemplo y lamenta no haber podido sacarse el carné de conducir porque «ninguna autoescuela tiene un coche adaptado» a su discapacidad, que le afecta en gran medida a las manos.

Por eso, subraya la necesidad de colaborar con la investigación, porque confiesa con aplomo: «Yo no espero una cura, solo mejorar mi calidad de vida, poder ir a un restaurante y comer» sin miedo a que el esófago se cierre. Mientras tanto, seguirá siendo positiva y diciendo su frase A otra cosa mariposa, como ha bautizado a su canal de Youtube, porque: «Si algo no puedo hacerlo hoy, ya lo haré».