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Teresa Carrallo: "Mi hija no puede hablar pero con su mirada es capaz de leerme el alma"

Leonor vino al mundo en Badajoz tras un embarazo normal, pero a los 18 meses todo cambió. Tuvieron que pasar 9 años para que le diagnosticaran que padecía síndrome de Rett, cuando un 99% de discapacidad había hecho mella en su cuerpo. En este tiempo, Teresa Carrallo ha logrado que su hija y su enfermedad dejen de ser invisibles y lo ha hecho con coraje , huyendo de la compasión y de la pena. Dice que no sabe hacer otra cosa que ser madre; nada más y nada menos. Vicepresidenta de la Asociación Española Síndrome Rett (Badajoz, 1960)

 

Junto a Teresa Carrallo en el salón de su casa de Badajoz, donde se desarrolló la entrevista. - SANTI GARCÍA

-El fotógrafo cacereño Enrique Cidoncha, protagonista la semana pasada de esta entrevista, le lanza la siguiente pregunta: Seguro que mantiene una relación muy especial con su hija, ¿puede describirla?

-Es una parte de mí y no podría estar sin ella. Puede sonar raro, pero es como un tentáculo. Me siento siempre a su lado y no me estoy dando cuenta de que le doy de comer, por ejemplo, es algo que hago de un modo instintivo, como si comiera yo misma. La entiendo perfectamente, soy capaz de ver lo que le va a pasar antes de que le suceda, conozco sus sonidos, sus movimientos y sé interpretarlos. Ella no puede hablar pero todo me lo dice con su mirada. Es algo tan íntimo... El ratito que más nos gusta es achucharnos cuando estamos sentadas en el sofá después de cenar. Si ella no estuviera no sabría qué hacer con mis manos porque mis manos siempre la abrazan.

-Su segunda hija, que se llama Leonor y ustedes llaman Loncha, padece el síndrome de Rett, una alteración genética que afecta principalmente a las niñas con una prevalencia de un caso por cada 15.000 nacimientos...

-Así es. Es una enfermedad de base genética; se produce una mutación en un gen que está localizado en el cromosoma X, y es más común entre las niñas porque tienen dos X, pero en los niños (que tienen X Y) también puede darse, en Cáceres tenemos localizado el caso de un niño y en España sé de cuatro niños.

-¿Cómo fue su embarazo?

-Sobre todo al principio de la enfermedad hice muchas veces un recorrido mental mes por mes de mi embarazo. Intentaba ver qué había hecho mal, tenía un sentido de culpabilidad erróneo porque se trata de una mutación al azar que te puede tocar. Mi embarazo fue muy feliz, muy normal. Estábamos deseando tener otra hija para que Teresa tuviera una hermana.

-¿Cómo recuerda el día que su hija vino al mundo?

-Muy bonito. Se adelantó y tuvieron que practicarme una cesárea por la noche y pensé que ya no nacería ese día, pero sí, Loncha nació el mismo día en que yo cumplía 40 años. Estaba deseando verla. Recuerdo la ilusión del día siguiente porque venía Teresa a conocer a su hermana. Me gustan mucho los críos y yo que solo tengo hermanos tenía muchas ganas de que mi hija tuviera una hermana.

-Cuente el día que todo cambió...

-Empezamos a notar algo ese verano de 2001 cuando Loncha tenía 18 meses. Estábamos en la playa y todavía no se había soltado a andar del todo. Iba agarrada a la mesa y ese día vimos que mordía los muebles y pensé: «Ay, le estará saliendo algún dientecino». Pero esa semana empezó a vomitar y a moverse de una forma un poco extraña. Yo no estaba familiarizada con esas estereotipias y no las identifiqué. Cuando volvimos a Badajoz fuimos al médico porque Teresa, la mayor, estaba pachucha pero la doctora se fijó en Loncha y me preguntó que desde cuando estaba haciendo esos movimientos, le contesté que desde hacía un par de semanas. Entonces me comentó que había que estudiarla. Inmediatamente me vino a la cabeza una amiga que tiene un hijo autista. En ese momento representé en mi mente la misma escena: mi amiga contaba cómo el niño se movía. «¿Piensas que puede haber unos signos de alerta del espectro autista?», le pregunté a la doctora. Ella me dijo: «Vamos a estudiarlo». De allí salimos con un montón de papeles para hacerle más pruebas y comenzó nuestro periplo. Nos dieron cita para uno de los días más tristes de nuestra vida, que coincidió con el 11-S. Nos dijeron que posiblemente la niña estuviera iniciando un proceso del espectro autista.

-Les dijeron que posiblemente...

-Así estuvimos nueve años. Todas las pruebas genéticas de Rett, Angelman, Prader Willis... daban negativo. Entonces los médicos dijeron que lo mejor era tratarla con atención temprana para evitar en la medida de lo posible su retroceso. Nosotros intentábamos asumir una situación y una enfermedad que no sabíamos cuál era ni qué tratamiento requería. Como el resultado solo se obtiene a través de un análisis y daban negativos podía tratarse de una enfermedad rara que no estuviera siquiera descubierta.

-¿En esos nueve años qué síntomas presentaba la niña?

-Las enfermedades neurológicas suelen tener una serie de síntomas como crisis epilépticas, que tratábamos sintomáticamente. Lo demás era fisio para evitar la espasticidad o para favorecer que la niña deambulara, pero todo eso lo perdió.

-Y nueve años después les dan el diagnóstico...

-El laboratorio había mejorado la sensibilidad de las pruebas genéticas y además se habían descubierto más genes implicados en esta enfermedad. El doctor Galán volvió a mandar la muestra de Loncha y en 2010 nos dieron el diagnóstico.

-¿Cómo evoluciona la enfermedad?

-En la primera fase sufre una regresión, todas las habilidades que había conseguido las pierde: hablar, andar, no puede mover las manos. Luego aparece la mirada perdida, la hipotonía...

-¿Y pierde la memoria?

-Hay una etapa en la que los afectados presentan una irritación que somatizan con hiperventilación. Algunos expertos sostienen que se debe a que se dan cuenta de que no pueden hacer cosas que antes hacían y eso les enfada. ¿Tiene memoria mi hija? No sé, es como valorar a un bebé de meses. Si por memoria entendemos reconocimiento de ciertas cosas, eso sí. Es decir, reconoce sitios, personas... Pero de vez en cuando se desconecta porque pierde el interés al no poder hacer las cosas que le gustaría hacer. A ella le gustan mucho Los Tweenies, y esos dibujos, curiosamente, nos han ayudado porque nos permiten conectarla. Vimos que con esos muñecos la niña se reía, o sea, que anticipaba cosas. Fue un hallazgo muy bueno para potenciar sus capacidades cognitivas.

-Su hija ha cumplido 17 años. ¿Tiene una buena calidad de vida?

-En la etapa de regresión ocurre que los afectados pierden todas las habilidades pero además aparecen las deformaciones. Porque claro, si no pueden andar llegan las escoliosis, las cifosis, los pies equinos, etcétera. A ella le apareció una luxación de cadera, tuvimos que operarla. También la operamos de la espalda y eso le ha permitido mejorar su calidad de vida. Porque el objetivo es precisamente que tenga la mejor calidad de vida posible y que sea lo más feliz posible.

-¿Qué esperanza de vida hay?

-Eso no se sabe porque depende de muchas cosas. La última etapa la llaman la de la estabilización, que puede durar muchísimos años. Por eso es tan importante la calidad de vida y hay que apostar por ella y por las terapias, puesto que no existe el tratamiento farmacológico. Y esas terapias deben ser subvencionadas para ayudar a las familias a soportar ese gasto: por ejemplo la fisioterapia, la hipoteria, la hidroterapia, la terapia ocupacional, la musicoterapia o la psicomotricidad. Todo eso va a alargar el periodo de la estabilización. La última etapa es la del declive, y eso depende de cada afectado. Antes no sobrepasaban la adolescencia, pero ahora merced a los tratamientos se va alargando. En 2016, por ejemplo, falleció una de nuestras niñas con 50 años. Siíme gustaría recordar que los afectados Rett no están exentos de padecer otra enfermedad. El año pasado falleció una chica de 30 años de un cáncer de estómago que no estaba diagnosticado, y eso es muy fuerte. Y eso significa, insisto, que quien padece esta enfermedad no está exento de padecer otra y de que hay que seguir luchando por la promoción de la salud en su conjunto de estos afectados.

-Dice que no hay tratamiento farmacológico...

-No hay. Pudiera haberlo para mejorar los síntomas, pero no hay cura.

-Insiste en que las administraciones deberían implicarse más...

-Sí. Además de con terapias a los enfermos, a las familias hay que ayudarlas con apoyo psicológico. Hay que cuidar al cuidador, facilitar las ‘operaciones respiro’ o ayudas en aparatos ortopédicos. Ese de ahí (señala un andador) cuesta dos mil y pico de euros, qué hago, ¿no se lo compro y no pongo de pie a mi hija?

-¿Y la detección precoz?

-Hay muchos signos de alerta, no solo para el sanitario, también para los educadores. Lo normal es que se diagnostique en torno al año. En ese tiempo los niños pueden estar en guarderías, por eso sería interesantísimo que las personas con formación en esta enfermedad dieran a conocer los posibles signos de alerta para que inmediatamente se ponga a ese afectado en contacto con el profesional adecuado. Yo me dedico a ir a las facultades de Educación haciendo hincapié en que es muy importante que los profesores reconozcan algunos signos de alerta, por ejemplo, el típico es el lavado de manos: las niñas se las agarran casi de modo constante. A raíz de eso recuerdo que en una escuela especial de Valladolid al observar esta conducta idearon un dispositivo que colocándolo en las manos emitía unas vibraciones que ayudaban a las niñas a soltarlas, algo que mejoró su estado.

-¿Residencia o casa?

-Es una pregunta muy difícil. Estoy muy contenta teniendo a mi niña en casa, lo que pasa es que este año ella cumple 18 años. Es una etapa muy importante porque hay que incapacitarla (que ahora se llama modificación de la capacidad), es decir, hay que ir a un juez, que nos dirá que nosotros seremos sus responsables. ¿Pero y si nos pasa a nosotros algo, qué le vamos a dar, a la hermana la custodia y el cuidado, o poner a otra persona? Entonces hay que buscar lo más adecuado para ella, que es un centro en el que cuando cumpla los 20 años esté atendida, entretenida, con sus terapias y estimulación adecuada. Porque yo soy madre, no sé hacer otra cosa. Los profesionales ponen su vocación y su dedicación, nosotros ponemos el cariño y el afecto, y por eso la salida acabará siendo una residencia. El único problema es que se puede precipitar porque las plazas son de hoy para mañana

-¿Cómo es el día a día de su hija?

-La levantamos, la duchamos entre los dos. Su padre la viste mientras yo preparo el desayuno y se lo doy. Ella va al colegio de la Luz, unos días la llevo yo, otros la lleva mi marido. Allí se queda a comer. La recogemos, la llevamos a terapia a Aspaceba dos días a la semana. Cuando termina son las ocho de la tarde, que está la pobre agotada. Venimos a casa, la ponemos en el baño, le pongo sus Tweenies, le doy la cenita y luego nos sentamos en el sofá hasta que nos viene el sueño. Tiene un apetito voraz, le encanta ver la tele, los fines de semana juega en el ordenador con un comunicador visual en el que utiliza la mirada como ratón. Salimos a dar paseos, vamos al cine, salimos con los amigos, ella es una más. Es muy buena, no da guerra, pero su silencio a veces es muy duro, aunque me mira y hay una conexión. A veces pienso que me habla, ¡lo que daría porque mi hija pudiera hablarme! De pequeña parloteaba, y esas conversaciones las tengo grabadas y guardadas porque son un tesoro, pero no puedo escucharlas porque me hacen llorar, porque me encantaría que me dijera alguna cosina. Pero vamos, que con su mirada es suficiente. Y es guapísima, mira que cosa tan bonita (se emociona mientras enseña fotos enmarcadas y otras de su móvil).

-¿Con su labor cree que su hija ha dejado de ser invisible?

-He ido a los centros de salud, a la universidad, hasta a Ceuta para participar en un congreso, pero eso no hace que mi hija deje de ser invisible, lo que la visibiliza es el día a día de ir por la calle. Vale, yo tengo una hija con un 99% de discapacidad porque en los nueve años que tardaron en darnos el diagnóstico, del 33% que tenía al principio llegamos al 99%, pero no por dejadez sino porque la enfermedad cursa así. Muchas veces estoy aquí sola y pienso: «Dios mío, si alguna vez me pasa algo, ¿qué será de ella?». Si cuento esto no es para que me compadezcan. No quiero que me compadezcan, al contrario, prefiero que me envidien por tener lo que tengo: una niña feliz a la que consigo hacer feliz. Alguna vez en el baño estaba con ella y le ha dado una crisis que le ha durado unos minutos y ha tardado 20 en recuperarse; y yo, de rodillas en el suelo, agarrándola para que no se me cayera. Es muy duro, luego termino llorando porque me doy pena, pero eso es un momento, porque luego me digo: «pero qué haces, quítate ese victimismo que alguna vez remolonea por aquí». Muchas personas la miran, que yo entiendo que lo hacen porque es guapísima y porque llama la atención y no pueden evitar esa mirada de «qué pena», pero no, no hay que dar pena. Los niños, sin embargo, se acercan y eso es lo que quiero decirle a los niños, que se acerquen, porque Loncha disfruta y los bebés le chiflan, debe ser el instinto maternal. Los niños deben conocer que hay otros niños que son diferentes.

-Usted es vicepresidenta de la Asociación Española Síndrome de Rett. ¿Cuáles son sus objetivos?

-Dar más visibilidad a la enfermedad, que efectivamente no sea invisible, formar e informar de la enfermedad y de sus familias, de cómo está la investigación, avanzar en la integración no solo en los colegios sino la social para que haya lugares que sean de verdad accesibles.

-¿Cuántos casos hay en España?

-En Extremadura tenemos 14 casos registrados, 12 en Badajoz y 2 en Cáceres. En España unos 3.000.

-Bien, pues a continuación le voy a leer un texto de la escritora Almudena Grandes: «Resulta difícil creer que tres mil personas resulten demasiado pocas. Resulta aún más difícil imaginar con precisión un conjunto de tres mil niñas, cada una con su padre y con su madre, con su estatura y su color de pelo, con su ropa, con su cuerpo, con su historia. Inténtenlo, retengan esa imagen en su memoria, e intenten convencerse después de que forman un grupo sin importancia, una cifra desdeñable, un contratiempo y no un verdadero problema. Si lo consiguen, no sigan leyendo. De lo contrario, habrán empezado a acercarse al mundo del síndrome de Rett»...

-No tengo palabras. Precioso. Me parece maravilloso (se emociona).

-Loncha no puede decir te quiero pero lo expresa con su mirada y su sonrisa...

-Ella me lo dice todos los días. Con su mirada saca de mí lo mejor y es capaz de leerme el alma.