Hace 27 años su vida cambió por completo cuando le dijeron que su hijo tenía síndrome de Down. Antonia Rodríguez, presidenta de la Asociación Down Mérida, reconoce que desde ese mismo momento sus valores cambiaron por completo. Como reza la campaña promovida por Down España ‘La suerte de tenerte’, ella se siente muy afortunada de tener a su hijo, porque los niños y adultos que tienen un cromosoma 21 extra son sinónimo de bondad, cariño y pureza. Eso es lo que verdaderamente los hace especiales.

-¿En qué sentido cambió su vida cuando le informaron de que su hijo tenía síndrome de Down?

-Cuando tuve a mi hijo y me dijeron que posiblemente tenía síndrome de Down, mi vida cambió en todos los niveles, tanto en mi forma de ver las cosas como de atender a los demás. Creo que eso nos pasa a todos los que tenemos cerca a una persona con necesidades especiales. Cuando me lo dijeron tuve que ir al diccionario para saber realmente en qué consistía el síndrome de Down, pero ahora las familias tienen mucho más conocimiento. Lo que sí tengo claro que dije fue que era mi hijo y que tiraría para adelante siempre conmigo. Lo he tratado y criado igual que a mi hija.

-¿Cómo trabajan en Down Mérida?

-Asesoramos y ayudamos a las familias desde antes de nacer el bebé. Cuando los niños son pequeñitos tienen su atención temprana derivada del Sepad, pero aparte de eso nosotros tenemos talleres. Los pequeños aprenden a ser autónomos y ese proceso va avanzando, según van creciendo. Para los adultos tenemos los programas de normalización como el de vida independiente o formación y empleo. Dentro del programa de vida independiente está ‘la casita’, una casa cedida por uno de los familiares que hemos habilitado para que los chicos puedan hacer una vida independiente. Gracias a los voluntarios podemos desarrollar talleres, como los de pintura, cocina, manualidades, sexualidad y afectividad, artes marciales, terapia ecuestre, piscina, ocio... Son muy variados.

-¿Se ha avanzado lo suficiente en el camino de la inclusión?

-Ha sido un proceso bastante lento, pero se está avanzando. Cada tramo de escalera que subimos es muy importante porque antes no teníamos nada y, por ejemplo, la Consejería de Sanidad, a través del Sepad, nos ayuda mucho. La verdad es que las instituciones están bastante concienciadas.

-¿Y en el de la empleabilidad?

-Se está avanzando, pero queda bastante. Ahora estamos en un programa de formación en el que los chicos pasarán a tener prácticas laborales y será raro que de estas prácticas no salga algún empleo. Antes llamábamos a la puerta de las empresas para que dejaran a nuestros chicos hacer las prácticas y ahora tenemos 80 empresas en Mérida que nos demandan a nuestros chicos. Al final se trata de que tengan una continuidad en el trabajo, pero eso es lo que no se consigue.

-¿Hay mayor conocimiento sobre el síndrome de Down?

-Las redes sociales están ayudando a expandir el conocimiento sobre el síndrome de Down. Nosotros tenemos Instagram para ‘la casita’ y Facebook. En Mérida antes no se conocía tanto lo que hacemos, pero somos nosotros los que damos a conocer todo y eso también implica que la gente responda muy bien en los eventos que organizamos.

-Si pudiera pedir un deseo para el colectivo Down, ¿cuál sería?

-Desearía que se normalizaran todos los ámbitos de su vida, que fuera una vida autónoma para que puedan hacer la vida que nosotros hacemos. Es lo que realmente a mí, y a todo el colectivo de las familias que estamos en la asociación, nos gustaría que se consiguiera en un futuro.