Asaltados nos hemos visto en la opinión pública ante la supuesta utilización que han hecho, al parecer, unos progenitores respecto a la enfermedad de su hija -catalogada como enfermedad rara--. Lo que se convirtió en un gran río de solidaridad, ahora es una especie de esquivo engaño, en el que han sucumbido muchas personas, bajo el lamento y el llanto de unos padres. Resulta difícil de calificar este comportamiento, que por sí, ya entraña una tipificación penal. Pero lo duro de todo esto es el efecto perverso que pueda sembrar a todas aquellas personas de buena fe, y familias que día a día luchan por que el sistema sanitario de nuestro país observe este tipo de enfermedades, difíciles de calificar, pero que al menos puedan ser investigadas para ofrecer tratamientos efectivos a estas personas.
Una no lo entiende, y menos, si eso ha supuesto jugar con la dignidad, en este caso de una menor, que a la sombra de unos padres protectores y solidarios han urdido toda una estrategia de artimañas falaces para captar fondos en beneficio propio. Pues bien, lo que también resulta chocante es el eslabón de los medios de comunicación, haciéndose eco de estos llamamientos solidarios, sin preguntar al menos quiénes la estaban tratando, cómo y en qué centro hospitalario de nuestro país. Porque si algo hay que valorar de las nuevas tecnologías es la conexión en red de cualquier tipo de avance y datos, en relación también a estas enfermedades.
Es la picaresca que tan presente sigue estando en la intrahistoria de nuestro país, pero que no debe hacernos desistir de apoyar, y reivindicar, como sociedad civil, respecto de las investigaciones que tienen que ver con las denominadas enfermedades raras, muy conectadas con el campo de la genética. Y debemos seguir, como sociedad civil, colaborando y aunando esfuerzos en esa dirección. Aún más, solicitando a las administraciones públicas que las investigaciones en este ámbito constituyan capítulos específicos porque así es demandado por gran parte de la sociedad.
He tenido la oportunidad de escuchar a algunos de estos portavoces de equipos de investigación, que colaboran con fundaciones de enfermedades raras en relación a la necesidad de creer en nuestro sistema de salud, y en nuestros profesionales para poner en marcha líneas de trabajo en la investigación de este tipo de patologías. Y en la necesidad de establecer vínculos de comunicación con iniciativas de familiares, a través de sus fundaciones, para captar fondos en líneas, eso sí, que no sólo estén enfocadas a un paciente, sino a la pluralidad de pacientes. Que demanden esos equipos de investigadores en distintas áreas de trabajo, y no sea sólo el hecho de una persona, una causa. Que la causa de las enfermedades raras responda a los desafíos de una ciencia, que puede resultar en un momento esquiva a nuestras demandas, pero que siempre se puede alcanzar un acuerdo en futuro en campos de la genética, por ejemplo.
Por lo que nunca debemos dejar de mantener nuestra solidaridad con todos aquellos que la reclaman y solicitan, si con ello contribuimos a la mejora de una sociedad que nos afecta a todos. Pues no hemos de obviar que aunque esa enfermedad rara tiene nombre, familia y pertenencia a un lugar en breve pudiera ser trasmutada a nuestra realidad más directa. Esto es, una investigación en este tipo de enfermedades raras no es afecta sólo a esa persona de forma individual, sino que puede ser una consecuencia de patologías que en nuevas generaciones tengan un desarrollo exponencial. De ahí la necesidad de insistir en la implicación de la sociedad, ya que no se trata de dar respuesta sólo a un paciente, sino a la propia sociedad que día a día interpela respuestas ante los desafíos del devenir oportuno de cada día en el marco de la colectividad.
El impacto que ha podido tener en nuestra sociedad la mala fe de estos progenitores, respecto a la utilización interesada y no adecuada de la enfermedad de su hija, nunca debe suponer bajar la guardia en cuanto a la capacidad de generar solidaridad y apoyo de unos conciudadanos hacia otros. Nunca una mala obra puede suponer rendirse ante la demanda de solidaridad hacia el que sufre, y busca en sus semejantes anhelo de respuesta y apoyo.
