El curso 2018/2019, por primera vez en Extremadura, un niño diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1, la más agresiva, comenzaba sus clases en un aula de Infantil en un colegio normalizado, el Miralvalle de Plasencia.

Para Raquel Sánchez Gutiérrez, la madre de Alberto Ortega Sánchez, de 4 años, el resultado ha sido «mejor de lo que esperaba, mucho más positivo porque pensábamos que, con sus dificultades, iba a tener ingresos repetitivos e iba a faltar muchos días, pero no ha sido así. Se ha puesto malo las veces normales en un niño sano». Tan solo en una ocasión, tuvo que ausentarse durante algo más de un mes por una operación.

La madre de Alberto destaca la aceptación que su hijo ha tenido por parte de sus compañeros. «Ha sido uno más. Están pendientes de él, preguntan por él cuando no está y, cuando no han podido salir al recreo porque llovía, todos los niños le llevaban un juguete».

Reconoce que «Alberto impresiona», debido a que está conectado a diversas máquinas para controlar la saturación de oxígeno, recibir alimentación y eliminar secreciones, pero también resalta que la actitud de los progenitores de sus compañeros «ha sido muy positiva» y que los niños «son como enfermeros, le protegen, le cuidan...»

Raquel explica que este curso «ha sido el de la adaptación» y el próximo espera que mejore, sobre todo en comunicación porque ahora solo se comunica levantando una ceja y a través de un ordenador que «solo ha utilizado algunas horas». Por eso, la tutora le ha transmitido la complejidad de evaluar los conocimientos adquiridos.

Para intentar resolverlo, van a contar con una profesora particular este verano con conocimientos en un dispositivo similar a un ordenador, llamado Tobii, que le permite realizar actividades a través de la mirada. «Así se podrían evaluar sus conocimientos».

«Porque lo comprende todo, pero tiene que demostrarlo con el ordenador y no cuando quiera, sino cuando se lo pidan. Tiene que aprender que al colegio se va a estudiar y aprender y que le tienen que evaluar y eso hay que irlo trabajando, pero poco a poco».

Lo que sí ha podido hacer durante el curso ha sido realizar excursiones, como al barco del Tajo, a Serradilla o al nuevo parque eólico. También, «pudo ir a Correos a entregar la carta para los Reyes Magos y ha participado en todas las fiestas, bailes, meriendas y reuniones familiares».

Necesidades sin cubrir

No obstante, no todo ha sido positivo y el balance del centro hace hincapié en las carencias, tanto para Alberto como para sus compañeros, porque la Consejería de Educación «no ha cumplido» las condiciones en que fue aprobada su escolarización en el CEIP Miralvalle. Su director, José Sánchez, ha explicado que la Junta no ha facilitado un cuidador para Alberto y, en lugar de aportar un profesor de apoyo a tiempo completo para la clase, solo lo ha puesto a media jornada, con lo que ha sido imposible realizar desdobles. Alberto tampoco ha contado con el mobiliario adaptado a sus necesidades comprometido por Educación, como una mesa, una silla o una camilla. Las carencias las han tenido que suplir una enfermera, su tutora y otras profesoras y personal del centro, que ha vuelto a reclamar estos recursos para el próximo curso porque afecta a la atención que se presta a Alberto y también al resto de sus compañeros. Además, resaltan que nadie de la administración ha visitado el aula en todo el curso.