¿Han probado a querer hablar y no poder comunicarse?¿ Con qué lo intentarían? Con los ojos, con la mirada. Así se comunica con sus padres Alberto Ortega Sánchez, el único niño, de ahora tres años, registrado en la región con Atrofia Muscular Espinal de tipo 1, la más severa. Así les hizo sentir «la frustración de no poder comunicarse, de sentirse encarcelado en su propio cuerpo», en palabras de su madre, Raquel Sánchez.

En casa, «cuando quiere algo, te lo marca con la mirada. Si no te das cuenta, mira la imagen de lo que quiere y levanta las cejas y a veces, con la mano derecha, que es en la que tiene un poco de movilidad, da golpes». Raquel explica que las personas con AME son «cognitivamente sanas», e incluso, «son niños muy inteligentes y hay que estimularles muchísimo».

Empezaron a hacerlo con pictogramas, que es lo que se utiliza también para las personas con autismo, pero «cuando vimos que el niño hacía un seguimiento visual de objetos y seleccionaba lo que quería» con la mirada, decidieron dar un paso más. Se pusieron en contacto con una empresa que vende dispositivos que permiten la comunicación de personas con esclerosis, ELA, parálisis cerebral o ictus, según explica Raquel, y conocieron el funcionamiento de este dispositivo, llamado Tobii.

Es «como un bolígrafo», con un USB que va conectado a la tableta o el ordenador con procesador Windows y un imán en el otro extremo (unidos por un cable) que se pega en la pantalla.

Comprobaron que podría «mejorar la calidad de vida» de su hijo Alberto y decidieron ponerse a ahorrar para adquirir uno porque «son muy caros y no te dan ninguna ayuda, tiene que costearlo la familia». Finalmente compraron uno de segunda mano y la mejora ha sido evidente, «el niño da mucho de sí y ya se lo maneja muy bien».

primeros juegos / Y así, en su ordenador y gracias al Tobii, Alberto tiene un paquete de actividades con las que, como cualquier otro niño, puede jugar, eso sí, a través de la mirada. De momento, ha comenzado con los juegos de causa-efecto y de selección, en los que «él elige un item y realiza una acción». Por ejemplo, puede hacer que imágenes de su familia coman tartas o dar de comer, peinar o lavar a un perro, como si fuera un tamagotchi, «le gusta mucho».

Están viendo los resultados en el presente, pero las posibilidades futuras son esperanzadoras porque el dispositivo permite por ejemplo grabar videos musicales y que el niño elija el que quiera ver y escuchar y cuenta con un teclado con el que, solo mirando las teclas, podría comunicarse. Además, «permite tener acceso a las redes sociales, a enviar correos, crear un blog, e incluso hacer llamadas de teléfono, porque hablaría el ordenador».

Todo esto «nos abre una ventana a la integración social. El hecho de estar limitado, de cara a una edad más compleja como la adolescencia, permitiría que Alberto pudiera esta con su grupo de amigos relacionándose socialmente y también supone una satisfacción para un padre ver que tu hijo sí tiene capacidad, eso también es un cambio».

Raquel señala que los niños que van sobreviviendo a la enfermedad y no están traqueotomizados como Alberto, «pueden hablar y se comunican perfectamente, tienen capacidad de relacionarse. Alberto ha estado ingresado la mayoría de sus tres años de vida y hay muchas cosas que desconoce», pero eso está cambiando y sus avances permiten a sus padres cumplir su principal objetivo: mantenerle en las mejores condiciones hasta que exista una cura.