El eco de carcajadas infantiles llena de alegría un bonito parque de Mérida. En uno de sus bancos, una familia espera. El protagonista de esta historia se llama Álex Moreno y tan solo tiene 6 años. El partido más importante de su vida, de momento, lo afronta con una sonrisa de oreja a oreja. Y eso garantiza una victoria.

Lleva una camiseta de La Corchera, un club emeritense donde Álex quería comenzar su aventura futbolística. Y también, en el regazo de sus piernas, porta la zamarra del Mérida, pero esa la reserva para los domingos de Romano, donde acompañado por su padre se deja la garganta para animar al equipo romano y a Kevin, su jugador favorito.

Álex sufre el Síndrome de Cach, una enfermedad de las denominadas raras y que tan solo padecen diez personas en España. «Cuando tenía cuatro años se cayó una vez y se dio un golpe en la cabeza, a partir de ese momento todo cambió: le costaba subir las escaleras, se caía más de lo habitual, cosas que antes no le ocurrían», narra su madre, Mayte Álvarez (Mérida, 1982).

«Nunca lo achacamos a algo neurológico, pero cada vez esa torpeza iba a más y volvió a caerse, esa caída le provocó una hemiplegia en el lado izquierdo de su cuerpo y dejó de andar. Estuvo ingresado en Mérida, le mandaron a Badajoz y allí dieron con la tecla», añade.

«La neuropediatra que trató a Álex más o menos intuía qué podía pasarle, pero necesitaba una prueba genética, que reveló que sufría el Síndrome de Cach, una enfermedad neurodegenerativa. No tiene cura ni tratamiento en la actualidad. Su padre y yo somos portadores del gen defectuoso», explica.

ALMA DE FUTBOLISTA / Álex quería imitar a su hermano mayor. Y lo intentó, pero el estar en una silla de ruedas le hizo arrojar la toalla. Aunque promete que volverá. «Tenía muchas ganas de entrar en el club ‘La Corchera’, toda la gente intentó hacerle partícipe, pero él se dio cuenta de que había cosas que no podía hacer», apunta Mayte.

Según confiesa, «desde el club intentaron darle una vuelta, le hicieron entrenador, le dieron un silbato y le hicieron firmar un contrato como segundo entrenador. Un día me dijo que su deseo era jugar un partido y que si no jugaba, para qué iba a ir».

No obstante, y según cuenta su mamá, los compañeros de Álex están intentando convencerle. «Le están insistiendo en que vuelva, le echan de menos, y creo que pronto volverá a con ellos», afirma. Lo que es seguro es que el próximo partido en el estadio Romano (el Mérida-Cacereño del domingo), Álex estará allí el primero.

«Es socio del Mérida, siempre va con su padre. Le gusta mucho el fútbol y creo que le sirve para evadirse de cosas que pueda pensar. Además, en el Romano se encuentra con sus amigos. Es un día muy divertido para él», detalla la madre de Álex, que sonríe al escuchar el nombre del delantero argentino Kevin, su jugador favorito de la plantilla romana.

CAMBIOS Y EXPERIENCIA / Tras la enfermedad, todo cambió en la familia Moreno Álvarez. «Era un niño que corría, saltaba, todo normal, y ahora ve que hay cosas que no puede hacer, o que necesita ayuda para hacerlas. Poco a poco nos vamos adaptando a la situación. Mi consejo para otros padres es que en cuanto noten algo raro, lo que sea, que lo lleven al médico. Lo ideal, a toro pasado, es que nada más nacer a cada niño le hicieran una prueba genética. No solo para detectar la enfermedad, sino para el futuro a la hora de tener familia», reconoce su madre.

Y al mismo tiempo, Mayte también reclama más ayudas. «Lo único que pido es dar más visibilidad a esta enfermedad, que se destine más dinero a la investigación de este tipo de enfermedades llamadas raras y no depender de la solidaridad de la gente de a pie», manifiesta.

«Abaratar o subvencionar el coste del material ortopédico y ayudas técnicas, que hacen que las familias vivamos asfixiadas o tengamos que pedir ayuda económica a amigos, familiares o incluso realizar actos y eventos para conseguir este dinero», prosigue Mayte. Gracias a esos actos solidarios han logrado comprar una silla de ruedas a Álex.

El partido ya lo tiene ganado, porque es feliz y porque su amor por el fútbol permanece a pesar de que Alejandro anda alejado de los terrenos de juego. Pero tiene que cumplir la promesa a su hermano mayor: la de volver a ejercer de segundo técnico en La Corchera.