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HOY SE CONMEMORA EL DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

Laura también quiere amigos

Se estima que 4 de cada 100 niños tiene algún tipo de autismo, una discapacidad que limita la interacción social y provoca que los afectados se sientan rechazados. La familia de una joven extremeña cuenta su experiencia

 

En familia: Laura (segunda por la izquierda) escoltada por sus hermanas mellizas, Irene y Alba, y por su madre Estrella, junto al IES Virgen de Guadalupe. - FRANCIS VILLEGAS

Rocio Cantero
02/04/2019

Laura ha abierto caminos, ha roto algunas barreras y ha superado límites, pero sigue necesitando de que el Día Mundial del Concienciación sobre el Autismo (hoy, 2 de abril), ponga el foco en personas como ella. Porque aunque le encanta estar en la calle, Laura no tiene amigos. Cuando salen sus hermanas se acerca a la ventana y mira cómo desaparecen junto a otras chicas.

-- «¿A dónde van mis hermanas, mamá?»

--«Han quedado con sus amigas»

-- «Yo no tengo amigas»

-- «Sí, tienes a tus compañeros. Lo que pasa es que viven en un pueblo y se van…», intenta explicar Estrella Moreno a su hija. Pero lo hace con poco convencimiento («con el alma rota», dice ella) al ver que Laura no es capaz de expresar muchas cosas, aunque su madre está convencida de que lo percibe. Laura también quiere amigos. «No es fácil acercarse a una persona que tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA), pero hay que ayudarles, darles la oportunidad y para eso hace falta concienciación», reconoce Moreno, que lleva 20 años conviviendo con alguien con ese diagnóstico: Laura, su hija mayor. Las hermanas de Laura, las mellizas Irene y Alba, son las que, ya en la adolescencia, quedan con sus amigas.

Laura Iglesias Moreno ha demostrado, por ejemplo, que una persona con autismo puede completar el Bachillerato e iniciar un ciclo Superior como el que estudia ella de Turismo en Cáceres. No es fácil, pero el sistema educativo empieza a tener herramientas de apoyo.

Cuando a Estrella Moreno le llegó el diagnóstico de su hija, en los años 90, se sabía poco de este trastorno. Ni siquiera había en Cáceres una asociación que les guiara en el camino, aunque sí acababa de empezar a funcionar Apnaba (Asociación de Padres de Personas con Autismo de Badajoz), donde llegaron las primeras terapias (durante varios años se desplazaba allí dos días a la semana) antes de que Moreno y otras familias como la suya, pusieran en marcha Aftea en Cáceres, a la que hace unos años se unió Divertea, especializada en integración sensorial y pionera en una terapia de intervención en la conducta denominada ABA.

La ‘etiqueta’ de Laura llegó a los tres años, aunque en casa sabían desde mucho antes que algo no iba bien. Hay niños con autismo que no hablan, pero Laura siempre habló. Con dos años leía, pero la comprensión lectora no la desarrollaba, en el parque jugaba sola dando vueltas y no mostraba afectividad. «Laura hablaba mucho pero con un lenguaje muy mecánico. Podía saber de memoria diálogos completos de películas de Disney o las canciones, pero no interactuaba», recuerda la madre. Consultaron a la pediatra y recalaron en Apnaba.

«Hasta que no hay diagnóstico es muy angustioso. Tú quieres saber qué le pasa a tu hijo para ayudarle», recuerda. Por eso poner nombre a lo que le sucedía a Laura fue para ellos liberador: autismo de alto funcionamiento, un trastorno con similitudes con el Asperger.

El colegio

El autismo de alto funcionamiento se caracteriza por una inteligencia por encima de lo normal aunque con limitaciones en la interacción social. Tienen una memoria prodigiosa. Pueden no saber atarse los cordones y sin embargo, como hace Laura, conocer el santoral al dedillo, escuchar una canción en japonés y aprendérsela; o memorizar los nombres y la fecha de nacimiento de todos los compañeros de una clase a los que acaba de conocer e ir repitiéndolo uno a uno después de que se hayan cambiado de sitio (lo hizo en su primer día de Secundaria). Por eso Laura superó sin esfuerzo la etapa de Primaria (estudió en el colegio Virgen de al Montaña) sin necesidad de apoyo específico, y comenzó la Secundaria con solvencia en al IES Norba Caesarina. Pero acabó atascándose en el tercer curso, cuando los contenido comenzaron a ser más complejos y abstractos, y ya no bastaba con memorizar.

Acababa de crearse el aula especial de TEA en el IES Virgen de Guadalupe de Cáceres y decidieron cambiarla de centro y, con apoyo, Laura volvió a centrarse, terminó el tercer curso y completó el Bachillerato. Ahora estudia el ciclo superior de Turismo en la Universidad Laboral y aunque en lo académico está aún algo perdida, ha dado un enorme salto en su independencia: ha aprendido a coger sola el autobús y a cargar la tarjeta de transporte.

La familia también se ha enfrentado en estos 20 años a un aprendizaje continuo que Estrella está llevando ahora al papel en lo que espera que en unos meses se convierta en un libro. «No ha sido un camino fácil, pero no cambiaría a este equipo que somos ahora», asegura. Y eso que los primeros años fueron duros. «Toca asimilar que el autismo no es una enfermedad, no se cura. Es una forma diferente de funcionar y para toda la vida», apunta Estrella Moreno: «las personas con autismo tienen el mismo cerebro que tú, pero con cortocircuitos». Por eso tienen muchos rituales, pueden llegar resultar agotadores porque son monotemáticos y también recurren a la ecolalia (frases que repiten continuamente y que contribuyen a darles seguridad). Laura sigue patrones de conversación con la gente (pregunta el nombre, el apellido y la fecha de nacimiento), puede repetir sin parar frases de la película Toy Story, y en los momentos que está más nerviosa lo dice de forma mecánica: «Buzz Lightyear, Buzz Lightyear, Buzz Lightyear...». Cuestiones como esa complican aún más la interacción social de los autistas y hace que se sientan rechazados.

20 aulas especiales

No hay datos concretos del número de afectados por algunos de los trastornos incluidos en el TEA pero sí hay evidencias de que la tasa se ha disparado en los últimos 15 años. En estos momentos se estima que 4 de cada 100 niños tienen autismo. La pregunta del millón es si la incidencia se ha incrementado porque ahora se llega a más diagnósticos y se incluyen casos que antes eran simplemente ‘niños raros’ o si ese incremento está relacionado con factores ambientales. «No tenemos respuesta», reconoce Ana Clara Alonso, psicóloga de Apnaba con 20 años de experiencia. En los años 90 se estimaba que había 4 personas con autismo por cada 10.000 y ahora la tasa se ha multiplicado por cien. «Cualquier profesional de este ámbito con varios años de experiencia sabe que el autismo ha pasado de ser algo minoritario a habitual», asume.

Hay más personas con TEA y también un abanico más amplio de respuesta, básicamente con terapias en las que trabajan las áreas más alteradas: la sociocomunicación y la conducta . «Es esencial iniciarlas cuanto antes», dice la psicóloga. También ha ido creciendo la respuesta educativa con la aparición de las aulas especializadas, en las que reciben una atención específica que alternan con las clases ordinarias con el resto de niños. Hay 20 en distintos centros de Primaria y Secundaria y atienden a 107 niños este curso, según los datos de la Consejería de Educación.

Pero esos niños crecerán y en unos años, plantearán el reto de integrarse en la sociedad. «Es mi principal preocupación. Qué pasará con Laura, cómo se desenvolverá», reconoce Estrella Moreno.

Desde una óptica profesional, la psicóloga de Apnaba coincide en señalar el reto de futuro ante el autismo: «Todos los niños diagnosticados ahora serán adultos y van a necesitar gran cantidad de recursos para darles respuesta, aunque es cierto que probablemente serán necesidades muy diferentes a las que tienen hoy». Más recursos y más concienciación.

 
 
1 Comentario
01

Por Manuel Madrid 10:46 - 02.04.2019

Mi enhorabuena por sus exitos a esta familia y a ella en especial