EL DATO LO DIO la federación española que las representa, que ha organizado para la próxima semana unas jornadas de información y llamada de atención sobre la complicada situación en la que viven estos enfermos y sus familiares. Su directora Claudia Delgado explicó que una enfermedad es rara si afecta a menos de 185.000 personas en la UE. EFE
