La vida de la familia de María L., de 5 años, tiene como eje la diabetes tipo 1 que le fue diagnosticada a la niña hace dos años, cuando en apenas dos semanas adelgazó de forma inquietante a pesar de que no paraba de comer y beber líquidos. Su páncreas dejó de producir la hormona insulina que metaboliza la glucosa de los hidratos de carbono que se comen, y María entró en el mundo de la diabetes, una enfermedad incurable pero tratable, que exige calcular las necesidades de azúcar e insulina de cada momento, constantemente y sin error, como harían con total naturalidad las células pancreáticas beta que han dejado de funcionar.
Ese cálculo interminable --debe hacerse antes y después de cada comida, al iniciar y finalizar un ejercicio o esfuerzo físico inhabitual, en un momento estresante y a veces también de madrugada--, al igual que la extensa formación endocrina y nutricional que debe adquirir quien se enfrenta a una diabetes, son objeto de una frenética oferta de ayuda tecnológica e informática a través de internet y la telefonía móvil, tan abundantes que se ha impuesto la necesidad de orientar sobre su rigor y eficacia.
SISTEMAS OPERATIVOS La unidad de diabetes del Hospital de Sant Joan de Déu, de Esplugues (Barcelona), muy activa en la innovación del control de esta insidiosa enfermedad, ha contabilizado que en estos momentos existen 1.223 aplicaciones a las que se accede desde teléfonos inteligentes, diseñadas para ayudar a gestionar el metabolismo de un diabético y ayudarle a decidir que dosis de insulina necesita en cada hora del día, cuántos hidratos contiene una ración de arroz o una de macarrones, o como cambia su energía cuando está muy nervioso, entre docenas de sugerencias más. Hacen sonar alarmas cuando el titular del móvil, que le ha proporcionado todos sus datos biomédicos, está próximo una crisis porque falta o sobra glucosa en su sangre, e incluso pueden indicar a sus familiares dónde se encuentra el enfermo, si la brusquedad del episodio lo exige.
También existen más de un centenar de páginas web que informan sobre esta enfermedad con fiabilidad variada, y tres redes sociales en las que confluyen las conversaciones de millones de enfermos, entre las que destaca EsTuDiabetes.
Las citadas aplicaciones (programas informáticos que cumplen una función concreta) están distribuidas en los cuatro sistemas operativos de telefonía móvil más utilizados: 252 se ofrecen a través del de Android, al que se accede por Google Play; 782 lo hacen a través del de IOS de Apple; 70 en BlackBerry y 119 en Windows. "Conocer y decidir" son los ejes de la información que ofrecen estas app, que se agrupan en función de si su público será un niño, un adulto o un diabético que no precisa insulina.
Este bombardeo de sugerencias, advierten los endocrinólogos, no debería sustituir jamás al criterio de los propios enfermos. La gestión del metabolismo de un niño diabético debe dominarla, en primer lugar, el pequeño que sufre la enfermedad --o sus padres, de momento, en el caso de María-- por más que se sirvan de la velocidad de cálculo y resolución de dudas que ofrezca su smart phone.
"Las app (aplicaciones de móviles), y los equipos clínicos que trabajamos en los hospitales sabemos mucho sobre la diabetes, pero cada paciente conoce su diabetes como nadie", asegura Marina Llobet, nutricionista del Sant Joan de Déu, miembro del grupo de padres y sanitarios creado en dicho centro para orientar a su pacientes, menores de 18 años, sobre la oferta en internet vinculada a la diabetes.
LA SELECCION Esos niños, máximos usuarios de las app de diabetes, deberían saber seleccionar, advierten los médicos, para optar por las que estan elaboradas por médicos, una sociedad científica, un hospital o una universidad. "Antes de optar por una app --alerta Llobet--, hay que leer las advertencias que aparecen al intentar descargarla en el móvil, la letra pequeña, porque ahí han de informar del uso que harán con tus datos médicos". Esto es así porque, para que una app de diabetes sea eficaz, pide disponer de todos los parámetros de la enfermedad del individuo que intenta acceder a ella, una información que los hospitales custodian, con alta exigencia legal de seguridad y confidencialidad, en las historias clínicas. "Muchos niños, introducen sus datos médicos en las app sin leer esa letra pequeña, sin ser conscientes de ese posible uso posterior, comercial o de cualquier tipo", dice la nutricionista. Jordi L, el padre de Maria, se nutrió de internet cuando su hija fue diagnosticada. "Los médicos nunca te dan toda la información que crees que necesitas, y acabas entrando en Google --explica Jordi--. Allí he encontrado a blogueros que cuentan su experiencia, como elnendesucre, un enfermo de Girona de 19 años, o jaimemidulceguerrero, que escribe la madre de un niño diabético de Florida (EEUU)".
Existe ya una inmensa distancia entre cómo gestiona su diabetes un enfermo adulto y cómo lo hace un adolescente o un niño de 10 años. El diabético, en cualquier caso, tenga la edad que tenga, es una persona preparada para tomar decisiones difíciles, asegura Llobet. "A un adolescente que sufra una crisis de hipoglucemia (menos de 60 miligramos de glucosa por decilitro de sangre) le costará pensar, tendrá la visión borrosa y se sentirá aturdido, pero habrá de decidir si se inyecta insulina o pide ayuda, y lo hará".
