Vinculada desde siempre al mundo de la solidaridad (trabajaba en Cáritas Diocesana), Inés Moreno empezó a involucrarse en el campo del Parkinson con el diagnóstico temprano de su marido. A partir de esta experiencia y desde la dirección de la Asociación Regional Parkinson Extremadura --que ya se acerca a los 300 socios-- invita a los extremeños a conocer, para después normalizar, esta enfermedad en el Día Mundial del Parkinson.

--5.400 extremeños sufren Parkinson, según los datos de Sanidad. ¿Cuáles son sus principales carencias?

--Nuestra asociación empezó a trabajar desde cero, ya que no había ningún tipo de atención específica para estos enfermos en Extremadura. Por ello, nuestro primer objetivo fue ofrecer información y formación sobre la propia enfermedad, sobre todo para los afectados y sus familiares. A partir de ahí, tenemos en marcha un programa de rehabilitación integral para mejorar la calidad de vida no solo del enfermo, sino también de su cuidador principal.

--Con el que el enfermo establece un vínculo muy importante.

--Sí, porque es una enfermedad degenerativa progresiva y el afectado cada vez necesita más ayuda, lo que significa que una persona cada vez tiene que estar más pendiente de él. Casi sin darse cuenta, este ayudante toma las riendas de la vida del enfermo, estableciéndose un gran nivel de codependencia entre ambos.

--Además, el afectado es consciente de este proceso.

--Eso es lo más duro, ya que solo hay deterioro cognitivo en algunos afectados de Parkinson en estados muy avanzados. Así, normalmente, este vive su empeoramiento y cada vez mayor dependencia con toda lucidez.

--¿Cuáles son sus propuestas para mejorar su situación?

--Primero, informar sobre qué es el Parkinson, ya que la gente piensa que solo es un mal de mayores, un temblor. Pero no tienen en cuenta la existencia del Parkinson de inicio temprano, en el que el afectado aún está en edad laboral y tanto él como su familia sufren mucho, ya que sus vidas cambian bastante.

--¿Qué actividades realizan?

--En materia de formación, damos cursos a los profesionales sanitarios y cuidadores, además de realizar acciones de sensibilización. También tenemos unidades de rehabilitación, donde se trabaja fundamentalmente en fisioterapia y logopedia, dos de los campos que más necesita el enfermo de Parkinson.

--¿Es consciente la sociedad de la existencia de este problema?

--No, la sociedad juzga, sobre todo a las personas jóvenes que sufren Parkinson, a quienes se llega a confundir con borrachos. Es muy duro para la persona observada porque la ignorancia es muy atrevida; se juzga sin saber lo que se está mirando.

--De ahí la importancia de iniciativas como la de hoy.

--Exacto. Es fundamental normalizar la situación de estos enfermos que, ante la incomprensión de los demás, tienden a aislarse.

--Quizá este año un tanto más especial, por los avances en el ámbito de la dependencia.

--Sí, de hecho, este año nuestro eslogan --un poco chocante al principio-- recoge las fases del Parkinson: Enfermedad, discapacidad y dependencia .