Cada día se diagnostican tres nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España, una de las peores noticias que puede recibir un paciente al entrar en una consulta médica. El duelo comienza en vida, con un anuncio que avanza una muerte segura en un periodo que, de media, va entre los dos y los cinco años. Garantiza un trance muy doloroso a nivel físico y emocional. Ante un escenario tan funesto, es obvio que el trauma trasciende la realidad del paciente para impactar con violencia en las expectativas de su entorno.
El ELA es una enfermedad minoritaria que afecta al sistema neurológico, originando una pérdida progresiva de las neuronas responsables de las funciones motoras, lo que deriva en una situación de debilidad muscular que degenera de manera hasta alcanzar la parálisis total. El enfermo ve mermada su capacidad de movilidad, de hablar, deglutir e incluso respirar, mientras la sensibilidad y la capacidad intelectual permanecen inalteradas, incrementando la carga de crueldad de la patología. La enfermedad tiene mayor prevalencia entre los hombres y acostumbra a aparecer entre los 40 y los 70 años.
“Los esfuerzos inversores se destinan a impulsar de una manera permanente la investigación del ELA y en mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares”, expone Francisco Luzón, presidente de la fundación homónima que, junto a la Fundación Bancaria la Caixa, ha emprendido un programa pionero en España para mejorar el impacto de la enfermedad en los pacientes. Unos recursos paliativos que contribuyen a dilatar su esperanza de vida a partir de un enfoque multidisciplinar, en el que tienen cabida profesionales del ámbito de la neurología, la logopedia, la psicología y la rehabilitación, entre otras disciplinas.
Acompañamiento
En Cataluya ya está en funcionamiento el primer equipo de atención específico para enfermos de esta enfermedad neurodegenerativa, coordinado por la Fundación Miquel Valls, y que se están desempeñando en el Hospital del Mar, el Hospital Universitari de Sant Pau y el de Bellvitge. En el seno del proyecto ya se ha proveido de acompañamiento psicológico, emocional y espiritual a 551 pacientes de Catalunya.
Pese a que la ELA ya está identificada desde hace casi un siglo y medio, todavía no se ha descubierto una terapia que resulte efectiva para frenar su inexorable evolución. El único fármaco autorizado actualmente para esta patología es el riluzole (Rilutek), que apenas consigue alargar la vida del paciente apenas 3 meses, según informa la Plataforma de Afectados por la ELA. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más común (tras el alzhéimer y el párkinson) y la que requiere un mayor desembolso, con un gasto para el afectado y su familia de más de 34.000 euros al año.
