El déficit de investigación en los tumores raros hace que no se disponga de fármacos nuevos y, en consecuencia, que los pacientes no tengan las mismas posibilidades de sobrevivir que los afectados por tumores grandes .

Así se lo dijo a Efe, el doctor Enrique Grande, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal, de Madrid, quien precisó que está surgiendo una generación de medicamentos que dirigen su acción a dianas moleculares específicas para inhibir el crecimiento tumoral.

Estos fármacos están dando lugar a un nuevo paradigma del cáncer --se pasa de romper la célula a bloquear moléculas-- y los oncólogos creen que podrían funcionar en pacientes con tumores poco frecuentes. El problema radica en demostrar su eficacia dado que la baja incidencia de esos tumores dificulta la formación de grupos de pacientes suficientemente numerosos a los que someter a ensayos clínicos, señaló el doctor Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes y afectado por un tumor raro.

Son tumores raros los que presentan una baja incidencia en la población (en Europa afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes) o que están en órganos no habituales. Aunque se ubican en la mayoría de las estructuras del cuerpo humano, son más frecuentes en los órganos endrocrinos (tiroides, hipófisis o glándulas adrenales), piel y cerebro.