Unos 21.000 extremeños sufren enfermedades raras, aunque se estima que los afectados pueden llegar a los 60.000, y la Junta de Extremadura trabaja en cuestiones como el diagnóstico precoz de estas dolencias y en la investigación en conjunción con patrocinadores y entidades independientes.
El consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, inauguró ayer en Mérida, en la Asamblea de Extremadura, la exposición artística Expresión of hope -o la Expresión de las esperanza,en castellano-. La actividad la organiza la Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura (Feder) para dar visibilidad a los afectados,
Estas cifras las ofreció el consejero en un acto en el que, ante varios organizadores de la muestra y expertos en esta cuestión ha dicho que la Asamblea es la segunda, tras la de Andalucía, en acoger una exposición de la que es responsable la Federación Española de Enfermedades Raras.
En la cámara regional se pueden ver pinturas y fotografías, entre otras formas de expresión, de afectados por dolencias como el depósito lisosomal, la enfermedad de Fabry, la de Gaucher, la macrolicasacariodis y sus relacionadas, la de Nieman-Pick y la de Pompe.
La exposición, que puede verse hasta el 17 de noviembre, incluye 450 obras de artistas de Polonia, Australia, Perú, Rumanía, Venezuela, Israel, China, Colombia, Taiwán, Reino Unido, Estados Unidos, Países Bajos y Bélgica.
Vergeles subrayó que en Extremadura se trabaja en esta cuestión, sobre lo que dijo, por ejemplo, que hay unas 200 perdonas diagnosticadas con depósito lisosomal, y que la región «está comprometida» con los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
Por su parte, el presidente de la federación destacó que es primordial conseguir cuanto antes un medicamento que ahora «está huérfano» y que la investigación es casi insignificante.
En su opinión, hay que trabajar para «dar visibilidad» social a las enfermedades raras mediante la implicación de las administraciones públicas y las industrias farmacéuticas.
