Conocida en todo el mundo por un solo rostro, el de Stephen Hawking, astrofísico autor de best-sellers como Historia del tiempo y hoy seguramente el científico más famoso del planeta, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es un mal incurable y todavía más terrible y cruel de lo que parece. Esta enfermedad degenerativa de las neuronas motoras, que afecta a unos 4.000 españoles anónimos, va doblegando el cuerpo hasta robarle la autonomía, su capacidad para moverse, comer o hablar. La mente, los sentidos, la movilidad ocular y el control de la micción o defecación permanecen intactos.
Muerte inexorable
Según Antonio Guerrero, responsable de enfermedades neuromusculares del Hospital Clínico de Madrid, la enfermedad puede iniciarse con una leve cojera, una pérdida de fuerza insignificante o una mínima dificultad al hablar o tragar, que progresa en pocos meses hasta que la debilidad se extiende a otros músculos. Poco después, el enfermo pierde la voz, comienza a notar flaqueza en las manos, no puede deglutir... y así hasta el final.
"El final, por asfixia respiratoria, llega entre tres y cinco años después de detectarse la enfermedad, salvo excepciones como el propio Hawking. El drama es que aún no existe tratamiento efectivo. La única solución puede venir de la investigación futura con células madre", explica Guerrero.
Según los expertos, el choque emocional es tan devastador como el físico. "Los enfermos no encuentran consuelo y viven en una situación de frustración, dolor y ansiedad. Es muy difícil aceptar serenamente un mal cuyo final es cercano e inexorable", explica Pilar Gómez, compañera de Gregorio Romero, excamarero de 52 años.
Según la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA, el diagnóstico tarda una media de 13 meses, un tiempo que los enfermos consideran perdido a la hora de aplicar tratamientos paliativos encaminados a mantener la autonomía personal y la calidad de vida, que pueden evitar complicaciones y hacer que sea menos dura la fase final.
Javier Cabo, de 54 años, extrabajador de telégrafos y padre de tres hijos, diagnosticado en el 2002, advierte de que uno de los problemas en España es el número: "Sólo somos 4.000, siempre. La cifra, inalterable, la marca el ritmo de sustitución de los que se mueren".
Pero lo que revela e indigna a estos enfermos es la falta de atención y de esperanza. El único centro de referencia sobre este mal que existía en España, ubicado en el Hospital Carlos III de Madrid, fue cerrado por el Gobierno que preside Esperanza Aguirre. Cabo dice que Hawking es un privilegiado.
