El covid-19 ha paralizado la vida cotidiana de millones de personas en todo el mundo pero no impide que otras enfermedades sigan amenazando. Y tampoco que los médicos hagan lo posible para poner remedio. El pasado viernes, en plena pandemia y estado de alarma, una familia de Barcelona volvió a su casa con su hijo de dos años y medio recién multitrasplantado en el hospital de La Paz por una malformación intestinal, una gastrosquisis, que fue detectada ya en el embarazo.

Víctor y sus padres, Victor y Amparo, regresaban para encerrarse en casa no solo por el virus, sino por un motivo añadido: la inmunodepresión que supone combatir el rechazo de tanto trasplante a un niño tan pequeño, que llevaba toda su vida conectado a una máquina 18 horas al día para seguir vivo, y que lo ha convertido en un paciente con más riesgo a las infecciones.

Para la familia, la situación de encierro no es nueva. Su pequeño llevaba en lista de espera desde que nació, conectado a una máquina, sin poder ni alimentarse por la boca ni posibilidad de hacer una vida normal ante el fallo del intestino. Además de vivir con la angustiosa perspectiva de que obtener un donante infantil es muy difícil porque no hay tantos muertos en esa franja de edad, y porque se requiere que sea del mismo grupo sanguíneo y menor que el receptor para que los órganos puedan desarrollarse bien en el nuevo cuerpo.

Por eso, cuando apareció un donante, el equipo de trasplantes del Hospital La Paz, el único en España que cuenta con una unidad especializada en fallo intestinal, ni lo dudó. Llamaron a la familia, que tomó una ambulancia y luego el AVE a Madrid. La operación duró 12 horas, toda una larga noche hasta que a las siete de la mañana el equipo médico salió del quirófano para informar del éxito de la cirugía. Víctor dejó atrás la mesa de operaciones con nuevos estómago, hígado, duodeno, intestino delgado, segmento de colon y páncreas.

«Hacíamos broma con la madre de que le iban a dar un niño nuevo», explica Alba R. Santos, directora de Nupa, asociación de apoyo a pacientes con daño intestinal que requieren nutrición parenteral que ha ayudado a la familia, dando información y un un piso en Madrid para esperar.

«Somos como una familia que acogemos a los que vienen, porque hay muy poca información sobre el fallo digestivo tanto en niños como en adultos, y los enfermos se sienten muy solos», añade Santos. En Nupa celebran éxitos como el de Marc, un chico de 20 años de Barcelona también multitrasplantado cuando era pequeño que hoy trabaja y hasta esquía.

El pequeño Víctor, como tantos otros trasplantados, «ha cambiado una enfermedad terminal por otra crónica que le obligará a controles y medicación inmunodepresora toda su vida», añade Santos. La vitalidad del chaval ya es tal que ha habido que convencerle de que admita cuidados a través de Nupancito, un muñeco que simula estar trasplantado, con mascarilla y cicatrices.

la amenaza del covid/ «Un trasplante multivisceral siempre es muy complejo porque el intestino puede dar muchas complicaciones de rechazo», dice Esther Ramos, jefa de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante Multivisceral de La Paz. «Le operamos el 21 de febrero, cuando ya había casos de covid-19 en el hospital pero no una alerta general. No sabíamos lo que venía después, un hospital en guerra, sin especialidades porque todos hemos atendido pacientes de coronavirus. Pero no podía esperar más por el largo tiempo en lista de espera y las complicaciones que esto le había generado». Ahora, en casa, un equipo del Sant Joan de Déu le hace el seguimiento, con la madre como enfermera forzosa. «No vamos a jugar a la ruleta rusa», señala.