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La vida con una enfermedad rara

A la espera de tener dos unidades específicas

 

Consulta. - EL PERIÓDICO

Guadalupe Moral
02/02/2020

«En los últimos meses se ha dado un gran avance en la atención a las enfermedades raras en Extremadura gracias a las consultas específicas que funcionan en los hospitales de Cáceres y Badajoz y que contribuyen a evitar el largo peregrinaje que hemos tenido que sufrir las familias de los pacientes con enfermedades raras», cuentan Modesto Díez. Es padre de un joven con una de esas patologías desconocidas y poco frecuentes (están descritas alrededor de enfermedades raras distintas en el mundo) y la cara visible en Extremadura de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.
«A lo mejor es cierto que esas consultas no solucionan la enfermedad, ni mucho menos, pero tener un sitio cercano al que acudir y un doctor o doctora de referencia que lleve tu caso, que está en contacto con el centro de referencia del país para esa patología y sepa a dónde derivarte en cada momento, es un gran avance», insiste Díez. Mi hijo nació con una enfermedad ultrarara, su centro de referencia es el 12 de octubre de Madrid y antes teníamos que viajar allí hasta 25 y 30 veces al año». Hasta el pasado octubre, se han llevado a cabo casi 600 consultas en este nuevo servicio disponible tanto en Cáceres como en Badajoz, de ellas 139 fueron pacientes que acudían a la consulta por primera vez y el resto, revisiones, según datos del SES.
Pero pese al avance, todavía hay otro paso importante que dar y que supondrá la creación efectiva de las Unidades de Enfermedades Raras en el Servicio Extremeño de Salud. «Las dos consultas que funcionan ahora están destinadas a pacientes adultos y lo que pretendemos es que se pongan en marcha otras dos consultas, en Cáceres y Badajoz, destinadas específicamente a los pacientes pediátricos. Porque la mayoría de las enfermedades raras se dan en los primeros meses o años de vida», apunta.


«Sí están atendidos»

No obstante, Díez quiere dejar claro que aunque esas consultas pediátricas no estén en marcha aún, los pequeños pacientes extremeños con estas desconocidas patologías, diagnosticadas o no, sí están siendo atendidos en el SES. «Tenemos buenos especialistas tanto en Cáceres como en Badajoz que están atendiendo a esos niños porque hay una gran demanda, pero queremos que exista una consulta específica y poder tener esas dos unidades de enfermedades raras en el SES. Es necesario. Todavía hay médicos de familia que no saben a dónde mandar a un paciente con una patología rara.
Si tienes un problema de corazón te derivan al cardiólogo, si te falla el riñón al nefrólogo... y debe existir un especialista que atienda a estas personas que suelen necesitar una atención multidisciplinar. El médico de familia suele ser el primer especialista que ve a estos pacientes, porque en la mayoría de los casos las enfermedaes raras debutan con síntomas muy desconocidos y es imposible que el médico sepa de todo. No sabes la tranquilidad que supone tanto para el médico de familia como para el paciente saber que hay una consulta que va a atenderle». De momento, señala Díez, existe el compromiso del SES de poner en marcha también esas consultas pediátricas y «esperamos que sean una realidad cuanto antes».
Además de la atención y el seguimiendo médico a los pacientes, estas consultas y unidades en el futuro también llevan un control y un registro de las enfemedades raras que existen en la comunidad. Según los datos de FEDER, el registro extremeño –«el primero en ponerse en marcha»– cuantifica en la actualidad unos 21.000 casos de patologías desconocidas en Extremadura, aunque se estima que podría haber cerca de 60.000 personas afectadas.