Angel López sabe bien lo que es sentirse diferente. Tenía tan sólo siete años y vivía en Alcuéscar cuando empezó a andar de puntillas sin motivo aparente. El primer médico que le vio no notó nada extraño y aseguró que lo hacía "por costumbre", pero ése fue sólo el primer paso en una dura y a ratos rocambolesca historia.

Tras un largo periplo por Cáceres y Mérida llegó a Sevilla, donde tres años después de los primeros síntomas le diagnosticaron una parapesia espástica familiar. Se trata de una alteración neurológica que causa problemas permanentes en las piernas, con debilidad, temblores e incluso dificultad para mantener el equilibrio. Es una enfermedad gradual a veces acompañada de retraso mental y que puede acabar con el paciente atado a una silla de ruedas.

El también conocido como Síndrome de Strumpell Lorrain le acompaña desde entonces, aunque en un primer momento, con diez años, tampoco le sirvió de mucho conocer la enfermedad que tenía. De hecho, durante los seis años siguientes fue tratado por un traumatólogo del hospital de Mérida pese a que su dolencia pertenece al campo de la neurología.

Pero la persistencia de sus padres le llevó a recorrer los hospitales de toda España e incluso a probar con las medicinas alternativas, hasta que por fin logró un tratamiento algo más adecuado.

PERIODISTA CON CARACTER

Angel es periodista, tiene ahora treinta años y desde que tenía 22 se ve obligado a usar bastón para caminar. Sabe perfectamente que salir de casa es iniciar una aventura complicada. Cualquier irregularidad en el suelo puede dar con sus huesos sobre el pavimento. Pero, como él mismo reconoce, destaca por su "fuerte carácter y afán de superación" y se crece ante las adversidades. Ha trabajado en radios, periódicos y agencias de noticias hasta que su enfermedad le obligó a relajarse y dedicarse a un gabinete de prensa. Es decir, trabajo duro pero a otro ritmo. Y es que afirma que "hay que tener claros los límites y poner la calidad de vida por encima de otras cosas".

A pesar de todo señala que es duro vivir siempre "con la espada de Damocles" sobre la cabeza, especialmente cuando se sienta a pensar en el futuro. Y es que Angel no se puede permitir improvisar, "todo hay que pensarlo varias veces". Por ejemplo, su futuro personal. "Si quiero tener hijos no puedo hacerlo alegremente, tengo que ir un poco más allá y pensar que a lo mejor les puedo transmitir la enfermedad".

También es duro tener una vida distinta a la de cualquier joven de su edad, aunque eso es algo que ya ha superado gracias a que hace mucho tiempo que asumió que tiene un problema y que debe vivir con él. "Sé que cuando los demás se van al cine o a tomarse unas cañas yo tengo que ir a fisioterapia", para lo que es necesario tener "la cabeza bien amueblada y no estresarse".

GRAVES PROBLEMAS

En su opinión, entre los que padecen su misma enfermedad hay dos sectores claramente diferenciados: "los que lo aceptan y viven con ella lo mejor posible y los que se hunden". Para evitar esto último lo mejor es tener contacto con otras personas con los mismos problemas, algo que facilita la Asociación Española de Parapesia Espástica Familiar. Angel señala que según los estudios realizados en España hay unos 1.200 casos de esta extraña dolencia y conoce a dos personas en Extremadura, una de Badajoz y otra de Mérida, que también la padecen.

A todos ellos les anima a ponerse en contacto con la asociación y a no dejarse vencer por la enfermedad. Desde casa todos pueden unirse a través de un golpe de ratón. Sólo deben entrar en la página web de la asociación nacional, es.geocities.com/aepef , y conocer a los que sufren como ellos y luchan por salir adelante pese a las limitaciones que les impone la naturaleza.