Enfermedad crónica, degenerativa, grave, sin cura a día de hoy, multisistémica que afecta sobre todo a los pulmones, catalogada como enfermedad rara, la enfermedad rara más común en España, con unas 2.500 personas afectadas según datos de FEDER, y entre las que me encuentro.

Enfermedad que necesita de unos cuidados diarios de aproximadamente dos horas, para limpiar tus pulmones de mucosidad, con aerosoles, fisioterapia respiratoria, antibioterapia, etc, para intentar romper el ciclo de infección, inflamación y deterioro pulmonar que lleva implícito. Dicho así, parece de sentido común que seamos prioritarios en la vacunación al ser pacientes de alto riesgo. Pero, parece ser, no se nos ha incluido en ningún grupo concreto aún y seguimos en el limbo sin saber cuándo nos toca.

Llamo a Salud Pública, y no saben decirme, llamo a la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística y me remiten a mi médico de atención primaria para que él/ella decida cuál es mi prioridad según la gravedad de mi estado ( por si no quedaba claro ya con lo que arriba describo). Y continúo ‘ojiplática’ cuando el médico me responde que no sabe, que no tienen aún ningún protocolo para estos casos.

¿Quién ha diseñado este plan de vacunación donde no se tiene en cuenta a todos los enfermos de FQ de España?

Para mi el uso de mascarillas, la distancia social, es algo que conozco desde antes del Covid, como protocolo para evitar cualquier contagio que afecte a las vías respiratorias ya que fácilmente deriva cualquier infección en neumonía. Pero llevo desde marzo de 2020 casi sin salir, extremando precauciones.

¿Alguien puede decirme por qué a mí y a las otras 2.500 personas antes aludidas ni se nos informa ni parece que se nos tiene en cuenta?