Opinión | Desde el norte

Enfermedades con cara

Hay que quitarse el sombrero por esas familias que se atreven a contar su historia, personal e íntima, por ayudar a otros en su misma situación

Atresia pulmonar grave, aplasia medular severa, mutación del gen GRIN 1, síndrome por deficiencia del gen CDKL5, atrofia muscular espinal... Son nombres de enfermedades más o menos raras y de las que quizás muchos no hayan oído hablar. Yo tampoco, hasta que conocí a Valeria Curto, Carlos Gaitán, Lucía Vivas, Alberto Sánchez o Inmaculada Esperilla.

Todos son niños o jóvenes extremeños que han puesto cara a estas enfermedades porque las padecen o han padecido y sus familias han tomado la difícil y valiente decisión de salir del anonimato para darlas a conocer a través de sus hijos.

Sin duda es la mejor campaña de difusión para todas las enfermedades raras que nos rodean y para las asociaciones y colectivos en los que se apoyan y que luchan cada día para conseguir fondos con los que aumentar la investigación, lograr donantes, e incluso financiación para caros tratamientos.

Una cosa en común que tienen estas familias es su solidaridad porque, por lo general, no piden específicamente para sus hijos sino para todas las personas que padecen sus mismas enfermedades y las que lo harán en el futuro.

Hacerse donante de médula o realizar actos benéficos para una u otra asociación son algunos ejemplos y lo que siempre sucede en estos casos es que la respuesta a estas peticiones es masiva.

Porque no es lo mismo pedir dinero en la calle o por teléfono para investigar una enfermedad que saber que alguien cercano, de tu familia, amigos, vecinos, de tu ciudad o tu región necesita ese dinero o esa donación de sangre, de plasma, de médula...

Por desgracia, sabemos que las enfermedades tienen cara, nombre y una vida que cambia radicalmente cuando llegan y hay que quitarse el sombrero por esas familias que, a pesar del sufrimiento o la preocupación que puedan estar pasando por sus hijos, se atreven a dar un paso más y ponerse ante un micrófono, una cámara o al otro lado del teléfono para desnudarse, para contar su historia, personal e íntima, por una razón completamente altruista, ayudar a otros en su misma situación.

Y cuando esto pasa y la respuesta ciudadana es además apabullante, sucede que uno se reconcilia con la humanidad y vuelve a pensar que la bondad sigue estando muy por encima de la maldad. Las asociaciones sin ánimo de lucro y sus voluntarios lo demuestran cada día. 

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