Opinión | Desde el norte

Una luz ante las enfermedades raras

Muchos pacientes no se mueren por falta de un tratamiento, pero sí afecta seriamente a su integridad, incapacitándoles para llevar una vida normalizada y eso es lo que ahora ha puesto en valor el Supremo

Las personas que padecen enfermedades raras, y sus familiares, saben bien lo que cuesta, literalmente, asumir los tratamientos. Dado que el porcentaje de pacientes es pequeño, en relación con los que sufren otras dolencias más comunes, la investigación avanza más lentamente y, como consecuencia, los fármacos para curarlas, o al menos ralentizarlas, también. 

Por eso, muchos están en la lista de los llamados ‘medicamentos huérfanos’, es decir, los que no se fabrican en masa, por cuestiones económicas, al estar dirigidos a un número reducido de pacientes. Se da la circunstancia de que la financiación de muchos de estos medicamentos no está incluida en el Sistema Nacional de Salud.

Así, pues, es necesario que un médico los prescriba y que la comunidad autónoma del paciente, que tendría que costearlos, lo autorice. En el caso de denegar esa prescripción, hay dos opciones, o la familia lo paga de su bolsillo, o se quedan sin medicación y se resignan a que la enfermedad avance inexorablemente.

Son muchas las veces en las que vemos en los medios de comunicación a familias que piden públicamente la colaboración y solidaridad ciudadana para poder costear fármacos. En el caso del placentino Pablo Andrada, también se hicieron algunas iniciativas para ayudarle a pagar el medicamento que necesitaba, pero además, recurrió a la justicia ante la negativa del Servicio Extremeño de Salud a correr con los gastos de un medicamento que cuesta más de 4.500 euros mensuales y que, según varios médicos, podía ayudarle en su pérdida de visión por una Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber.

Aunque primero un juzgado de Mérida le dio la razón, después se la quitó el Tribunal Superior de Justicia de Extremadura. Sin embargo, la familia recurrió y, ahora, el Tribunal Supremo ha dictado una sentencia firme que obliga al SES a costear el medicamento. 

El abogado de la familia ha manifestado que esta sentencia, que sienta jurisprudencia, abre una vía para todos aquellos que padecen enfermedades raras y están en la misma situación que Pablo Andrada.

Porque, aunque tiene sus dudas de lo que, en la práctica, harán las distintas comunidades autónomas, lo cierto es que la propia sentencia deja claro que el Sistema Nacional de Salud es único, no compartimentos estancos de comunidades y, lo que se aplique en una, se debe aplicar en todas.

Así, no se entiende que a 49 pacientes con la misma enfermedad que el placentino, pero residentes en otras comunidades, sí se les hubiera autorizado el pago del medicamento por parte de la administración y en Extremadura no, aunque haya sido el primer caso.

Por eso, uno de los derechos que reconoce la sentencia es el de la igualdad. Pero además, deja claro que hay otro derecho que ha estado siendo vulnerado por parte del servicio sanitario extremeño, el de la integridad física del paciente. El Supremo ha abierto una puerta para todos aquellos que sufren enfermedades raras porque ha dicho que no solo hay que autorizar la financiación de un medicamento cuando lo contrario pondría en riesgo la vida del enfermo, sino que también debe autorizarse cuando su no administración supone una merma para su calidad de vida.

Es decir, si Pablo Andrada no recibe el fármaco que necesita, no se va a morir, pero la pérdida de visión que le ha provocado la enfermedad, dejándole solo con un 10% en cada ojo, «es una merma muy seria que afecta a la integridad física».

Ahí está el quid de la cuestión porque muchas de las personas con enfermedades raras no se mueren por falta de un tratamiento, pero sí afecta seriamente a su integridad, incapacitándoles para llevar una vida normalizada y eso es lo que ahora ha puesto en valor el Supremo.

En suma, esta sentencia es un golpe de aire fresco y un espaldarazo para los que creemos que la salud debe estar por encima de los condicionantes económicos, que vale más una vida que el dinero, sin que ello signifique que la administración pueda pagar medicamentos millonarios a todos. Bienvenida sea. 

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