Las personas con enfermedades raras tienen pocas opciones de tratamiento y, cuando las tienen, estos suelen ser muy caros. Es lo que le ha pasado a Pablo Andrada Sevilla, un joven placentino de 28 años al que en el 2021 le diagnosticaron una Neuropatía Óptica de Leber que le ha dejado con un 10% de visión en ambos ojos. Su tratamiento cuesta unos 4.000 euros y, en dos ocasiones, la Comisión de Uso Compasivo del SES se lo ha denegado. Ahora, un juzgado le ha dado la razón.
La Magistrado-Juez del juzgado Contencioso Administrativo número 2 de Mérida ha estimado el recurso presentado por la familia ante esta denegación del tratamiento y ha reconocido el derecho de Pablo Andrada a que le sea administrado por el Servicio Extremeño de Salud el medicamento que le prescribió su neuróloga del hospital Virgen del Puerto de Plasencia. Además, condena al SES a pagar las costas del proceso, hasta un máximo de 2.000 euros.
La sentencia no es firme y se puede recurrir. La Consejería de Sanidad ha señalado este miércoles que la está valorando y señala que "se trata de un medicamento que no está dentro de los que financia el Sistema Nacional de Salud".
Este es precisamente el motivo que esgrimió la Comisión de Uso Compasivo para denegar su administración al joven placentino y también el argumento planteado por el SES en el proceso judicial. Sin embargo, la magistrada replica que "el tratamiento de RAXONE se instauró en nuestro país el 12 de noviembre de 2012 y desde entonces, han sido 49 los pacientes tratados con el mismo, resultando ser de este último año 2022 los tres últimos pacientes a los que se les está suministrando -según una certificación emitida por el Secretario General de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios- y que sólo tres de esos 49 tratamientos prescritos desde 2012, lo han sido por la sanidad privada, ergo 46 tratamientos han sido prescritos por la sanidad pública".
Además, subraya la juez que un informe forense solicitado de oficio señala que "la única opción farmacológica aprobada por las autoridades sanitarias" para el tratamiento de la neuropatía de Pablo Andrada es el RAXONE y que "ha recibido autorización para el tratamiento de la alteración visual en adolescentes y adultos" con esta neuropatía. Además, apunta que, "en función del tiempo transcurrido desde la aparición de síntomas y las células retinianas afectadas, este fármaco puede promover la recuperación de la visión con pacientes con pérdida visual".
Por lo tanto, concluye que "la negativa del Servicio Extremeño de Salud a facilitar al recurrente el tratamiento de RAXONE supone vulnerar su derecho a la integridad física y su derecho a la igualdad".
Logro para las personas con enfermedades raras
La defensa del joven placentino la ha llevado el abogado murciano Fernando Losana, que trabaja para la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes y también para MPS España, dedicada a dar a conocer las enfermedades lisosomales. En su opinión, esta sentencia "no solo afecta a Pablo sino a más personas con enfermedades raras" porque reconoce el derecho a la vida y a la igualdad de los afectados a quienes se les deniegan tratamientos y lo que hace la magistrada es "asegurar la calidad de vida de estas personas".
Por su parte, la familia está "muy esperanzada" y espera que el SES no recurra la sentencia y pueda ser firme. "Después de muchísimo esfuerzo y una lucha incansable, vemos la línea de meta a dos pasitos. Nos da muchísima alegría porque todo el esfuerzo ha merecido la pena para que Pablo pueda tener la medicación para su posible recuperación, que estamos seguros de ello".
