David tiene 19 años y presenta una afectación intelectual derivada del Síndrome X Frágil. Lo que para nosotros puede ser algo simple y cotidiano, como viajar en autobús, para él supone todo un reto. “El síndrome X Frágil es la primera causa de diversidad intelectual hereditaria. Provoca dificultades cognitivas y en la conducta adaptativa, siendo la más evidente la ansiedad social”, explica Anna Minguella, educadora social y gerente de la Asociación Catalana de Síndrome X Frágil. Para trabajar la autonomía de estas personas en su entorno de residencia, la entidad cuenta con un “Programa de Autodeterminación” (PDA), proyecto que resultó seleccionado en la segunda edición de la iniciativa solidaria de Cinfa “La voz del paciente”.

“David quería conocer nuevos trayectos en transporte público, así que a través del PDA trabajamos con él la movilidad, el uso y recarga de la tarjeta de transporte y la gestión de posibles imprevistos durante el recorrido. Además, abordamos el uso funcional del móvil y apps de interés para que pudiese tener un seguimiento de su recorrido o enviar su ubicación”, describe Anna. Pero cada caso es único y desde la asociación trabajan de forma individualizada en función de las inquietudes o necesidades de la persona. “Por ejemplo, tuvimos un chico que jugaba en un equipo ordinario de baloncesto y necesitaba atarse solo los cordones. Trabajando este punto logramos la plena inclusión”, recuerda Anna.

Al resultar uno de los proyectos más votados en “La voz del paciente”, la asociación recibió 2.500 euros, que invirtió en la compra de material para el programa del manejo del sistema monetario. Pero más allá de esta inyección económica, Anna destaca la importancia de “la visibilidad”: “Al ser una votación pública, abierta a todo el mundo, la iniciativa de Cinfa nos ha permitido dar a conocer el Síndrome X Frágil a mucha más gente”.

María Sambruno, trabajadora social de la Asociación Parkinson Cádiz, también valora este “doble éxito”. “En nuestro caso, -explica María- la aportación se utilizó para continuar con la actividad diaria que realizamos con las personas afectadas por este trastorno del movimiento y sus familiares. Nos dedicamos a la atención integral y estimulación de los pacientes en cuatro áreas principales: atención social, estimulación cognitiva, estimulación física o motora y estimulación logopédica. En cuanto a los familiares cuidadores, tenemos grupos de ayuda mutua y damos formaciones, que bien imparten personas de nuestro equipo o profesionales externos, como en el caso de los cursos sobre farmacología o primeros auxilios”.

Asociación Parkinson Cádiz

Resultar seleccionado en ‘La voz del paciente’ nos ayudó a continuar con nuestra labor y a sensibilizar a la población sobre la enfermedad de Parkinson. Además, sirvió para que personas con esta enfermedad, al conocer lo que hacemos, dijeran ‘oye, no me quedo en casa, voy a la asociación’, porque, además del tratamiento farmacológico, las terapias de rehabilitación y la atención integral son muy importantes para mantener la calidad de vida de los pacientes el máximo tiempo posible”, subraya la trabajadora social.

100 ayudas de 2.500 euros

En esta nueva edición de “La voz del paciente”, la tercera, serán 100, en lugar de 50, las asociaciones con más apoyos que reciban las ayudas de 2.500 euros para llevar a cabo proyectos de mejora de calidad de vida de los pacientes o sus familiares cuidadores. Las iniciativas podrán presentarse hasta el 18 de enero de 2023, en Lavozdelpaciente.cinfa.com, y una vez publicadas en la web, comenzará el periodo de votaciones, que se extenderá del 22 de febrero al 15 de marzo.

Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple (ACEM)

“Es una gran oportunidad para poder sacar adelante nuevas iniciativas y servicios, algo que en las asociaciones de pacientes no siempre es posible por falta de recursos”, resalta, desde la Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple (ACEM), María Teresa González Salvadores, presidenta y afectada por esta enfermedad degenerativa y crónica del sistema nervioso. “Con nuestro proyecto ‘Escala tus sueños’ queríamos llamar la atención y acercar a la asociación a los pacientes más jóvenes, con diagnósticos recientes y que por la evolución de su enfermedad están capacitados para llevar a cabo una actividad física como la escalada. Muchas veces no vienen a la asociación o solo acuden al psicólogo. Con la actividad en el rocódromo, además de las ventajas para el bienestar físico (fortaleza, agilidad, flexibilidad, agarre, movilidad) y emocional (mejora de la autoestima, concentración, combatir estrés y depresión), queríamos crear un espacio donde se conociesen, compartiesen preocupaciones y dudas, se ayudasen…” La propia María Teresa se apuntó a la actividad y, por tanto, sabe de primera mano que “funcionó muy bien, fue un exitazo total y una experiencia muy enriquecedora”. Algo que la entidad pudo lograr gracias a la ayuda recibida en la edición segunda edición de “La voz del paciente”.

“Para las personas de Cinfa, apoyar tan de cerca a las asociaciones de pacientes ha supuesto un aprendizaje vital que solo podemos agradecer. Conocer su labor, sus historias de vida, la involucración tan auténtica y generosa de las personas que forman parte de ellas ha sido un privilegio, y sentimos que tenemos que estar a la altura apoyándolas”, explica Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa.