La psoriasis no sólo es una enfermedad de secuelas físicas y muy visibles. Supone un alto impacto psicológico para quien la padece por el estigma que muchas veces conlleva. "Y, ahora, ¿cómo voy a ligar?", es una de las preguntas más repetidas cuando consultan a Santiago Alfonso, el director de Acción Psoriasis, una entidad que desde hace 30 años lucha por la concienciación en torno a una enfermedad cuya prevalencia se estima en torno a un 2,3%, lo que se traduce en más de un millón de españoles con esta dolencia. Uno de cada cuatro, padecerá la enfermedad de forma grave.

En un encuentro con los medios celebrado en Madrid los expertos han llamado la atención sobre un hecho: durante los últimos años se han producido importantes avances en su diagnóstico y el tratamiento, pero urge diferenciar y hacer visibles las diferentes formas clínicas de esta enfermedad -algunas moderadas y otras muy graves- porque cada una de ellas se caracteriza por unas singularidades que necesitan un abordaje personalizado.

Crónica e incapacitante

Esta es una de las principales conclusiones que se desprenden del informe 'No todas las psoriasis son iguales. El reto de la personalización', que ha contado con el aval de Acción Psoriasis, la revisión de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y la colaboración de Boehringer Ingelheim. El estudio ahonda en las características de una enfermedad inflamatoria sistémica crónica e incapacitante de la piel que, puede ser leve, moderada o muy grave, explicó el doctor Pablo de la Cueva, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor (Madrid), presidente de la Sección Centro de la AEDV, secretario general del Grupo Español de Psoriasis y uno de los autores de este informe.

Aunque la forma más común es la psoriasis en placas, existen otras entidades clínicas, algunas de ellas poco frecuentes, como la psoriasis pustulosa generalizada, que pueden tener graves consecuencias y que, en algunos casos, hace necesaria la hospitalización del paciente e, incluso, provocar su muerte. Hace años, dijo, el médico, era habitual que algún paciente con psoriasis acabara hospitalizado. Hoy, los tratamientos han mejorado notablemente, y es mucho menos habitual. Eso sí, tanto el especialista como los responsables de Acción Psoriasis, remarcaron: no en todas las comunidades se tiene el mismo acceso a esos tratamientos.

Desconocimiento

Los pacientes hablan de desconocimiento generalizado. Así lo puso de manifiesto Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, para quien no sólo falta información, sino que a veces se produce "una banalización sobre la realidad de la psoriasis, cuando estamos ante una patología que no solo influye sobre la esfera física de la persona y de sus familias, sino que también tiene un notable impacto sobre la esfera psicológica".

Porque, señalan los pacientes, impacta de forma negativa no sólo sobre su salud y su calidad de vida, sino también sobre sus expectativas personales, sociales, laborales y económicas con respecto a las que hubiesen tenido en el caso de no tener esta enfermedad. Ginés describió como la psoriasis que padece dio un vuelco a su vida. Y volvió, junto a Santiago Alfonso, a denunciar ese estigma que tantas veces envuelve la enfermedad. Y cómo impacta en la calidad de vida: "La psoriasis no es contagiosa, pero existe el estigma", señaló Ginés.

La psoriasis tiene impacto en las relaciones de pareja, en las sexuales (cuando es genital), en el sueño, en la esfera laboral...

A su lado, tanto el doctor De la Cueva como Santiago Alfonso, asintieron: según distintas encuestas tiene impacto en las relaciones de pareja, en las sexuales (cuando es genital), en el sueño, en la esfera laboral...Desde la asociación celebraron por ejemplo como, tras años de lucha, consiguieron que los pacientes que padecen psoriasis pudieran acceder a las oposiciones públicas para las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado. Algo que llegó a ser excluyente.

Casos graves

Según la Encuesta Impacto Psoriasis y Comorbilidades Asociadas (Encuesta IMPAS), la enfermedad afecta de forma grave a la calidad de vida de los pacientes en aproximadamente el 23% de los casos. El especialista remarcó que si se trata de una psoriasis es controlable con tratamiento atópico como cremas que financia la sanidad pública. Eso sí, otros productos cosméticos que puedan necesitar, no están financiados.

El estudio COEPSO estima en 750 euros al año los costes directos no sanitarios de los pacientes con psoriasis, así como una pérdida de productividad generada por el empeoramiento de la enfermedad de 293 euros anuales. El doctor De la Cueva afirma que el abordaje individualizado de cada una de las entidades clínicas diferentes de psoriasis permitiría solucionar los principales retos que existen en torno a esta enfermedad como la coordinación entre niveles asistenciales, el diagnóstico y el acceso al tratamiento, la formación o la participación del paciente.

Predisposición genética

En el informe se expone que la psoriasis está condicionada por la predisposición genética del paciente, a menudo con antecedentes familiares -como ocurre con un tercio de los pacientes-, que provoca que se desencadene una reacción inflamatoria exagerada frente a desencadenantes internos y externos: estrés, infecciones, etc. Las lesiones cutáneas características consisten en áreas de la piel inflamada, rojizas, con una marcada descamación, que a menudo pican y duelen.

Asimismo, puede asociarse a múltiples enfermedades o procesos relacionados, entre las que destacan la artritis psoriásica, ansiedaddepresión, enfermedades cardiovasculares, diabetes, hipertensión arterial, obesidad... De hecho, se estima que el paciente psoriásico tiene hasta tres veces más probabilidades de sufrir una enfermedad cardiovascular que la población general.

La psoriasis tiene alto impacto psicológico.

El documento estima que la prevalencia de la psoriasis en España es del 2,3%. Una cifra que ha aumentado con respecto a estimaciones previas (1,4% en 2014). Aproximadamente un 20-25% de los pacientes presenta formas graves de psoriasis, requerirá tratamientos sistémicos o biológicos. A pesar de que esa prevalencia no varía en función del sexo, sí que lo hace en función de la edad. Los grupos de edad que se ven más afectados son los comprendidos entre 30-44 años y los mayores de 55 años (24,5 y 28,4%).

Unidades en hospitales

La atención a los pacientes con psoriasis recae, de forma mayoritaria y tradicionalmente, sobre la atención especializada. Los dermatólogos son responsables del 70% de los diagnósticos que se hacen en nuestro país de la psoriasis, frente al 25% correspondiente a médicos de Atención Primaria.

Numerosos hospitales españoles cuentan con una Unidad o consulta monográfica de psoriasis, pero sólo en algunos centros existen las unidades interdisciplinares, de las que forman parte especialistas clínicos -por ejemplo, Dermatología y Reumatología o Dermatología y Medicina Interna- o incluso otros profesionales como Enfermería, Farmacia Hospitalaria y Trabajo Social, entre otros.

De Izq. a dcha., Santiago Alfonso, Montserrat Ginés y Pablo de la Cueva.

Según el Proyecto NEXUS19, uno de cada cuatro pacientes no es tratado por un dermatólogo, y esta proporción se mantiene incluso para los pacientes con formas graves de la enfermedad. Los especialistas advierten: el diagnóstico precoz no sólo es fundamental para un buen manejo de las lesiones cutáneas, sino también para minimizar y reducir el impacto sobre la calidad de vida.